Главная > Эндорфины > Жизнь инвалида как она есть. Как и почему люди с инвалидностью уезжают из россии


Жизнь инвалида как она есть. Как и почему люди с инвалидностью уезжают из россии




Дети-инвалиды — одна из самых уязвимых социальных категорий, за формальными отчетами, цифрами не просто чьи-то жизни, а едва начавшиеся жизни, порой проводимые в страданиях.

Как живут дети-инвалиды в России. Какова их жизнь, не голодают ли они?! Насколько отличается жизнь детей-инвалидов от обычных детей?! Об этом мы сегодня и поговорим.

Благо, что дети не воспринимают мир не так, как взрослые, и «клеймо» — инвалид (что в прямом смысле означает «непригодный») — для них звучит не столь оскорбительно, как для первых.

Малыши, родившиеся с патологией или те, кто имеют проблемы со здоровьем с раннего детства — часто спокойнее относятся к своим недугам и особому положению чем те, кто тяжело заболел во взрослом возрасте.

Психологи комментируют такое положение дел тем, что взрослые, чья судьба неожиданно перешла в более ограниченное русло, знали нормальную, продуктивную жизнь (и это нередко более болезненно, чем когда и не знаешь, что такое жить,» как все люди»), а детям, изначально оказавшимся в особых условиях, и сравнивать не с чем, они привыкают быть «другими» априори.

Но все не совсем так… Инвалидность, особенно по тяжелым и неизлечимых диагнозам — это всегда беда, хоть в детстве она случается, хоть во взрослой жизни. Давайте поговорим о проблемах детей-инвалидов и их родителей подробнее.

Сколько детей-инвалидов на данный момент в России?

Немного статистики.

«По данным Минздрава, в России на 2014 год детей-инвалидов — 540 тыс. 837. Это плюс 3,7% к 2013 году и плюс 9,2% к 2010 году».

В целом количество инвалидов (например, по сравнению с 2005-2007 годами) в России снизилось… но численность детей инвалидов возросла.

По данным ООН около 10-16% населения всего мира имеют инвалидность (в официальной форме, или неофициальной, то есть, имеют тяжелые проблемы со здоровьем).

«Согласно официальной статистике, в России проживает около 10 млн. инвалидов, а по оценке Агентства социальной информации – не менее 15 млн., из которых женщины составляют не менее 50%».

В России по официальным данным — около 27 млн детей (143 млн человек население в целом), как раз 10-16 % и есть те самые 10-15 млн инвалидов, детей-инвалидов, если следовать той же логике, — 2,5-3 млн . Официальная статистика, как гласят мнения компетентных экспертов, сильно занижена, да и достаточно много родителей не оформляют ребенку инвалидность, несмотря на тяжелый недуг.

В общем, официальные цифры говорят, что детей-инвалидов в России примерно 541 тысяча, а неофициальные, что их в разы больше.

Около 12% детей-инвалидов находятся в специализированных учреждениях-интернатах.

О том как живут дети-инвалиды в интернатах в передаче НТВ «Кто обрекает детей инвалидов на мучительную жизнь»

Неврологические нарушения самая распространеннвя причина детской инвалидности: «В настоящее время в среднем по России первое ранговое место среди причин детской инвалидности принадлежит болезням нервной системы (41,9%). На втором и третьем местах находятся психические расстройства и врожденные аномалии (33,7% и 17,8% соответственно), на четвертом месте соматические заболевания (сахарный диабет, бронхиальная астма и др.), составив 6.5%».

Детей-инвалидов по психическому профилю становится все больше, так, по сравнению с 1990 гг. сегодня их на 40-50% больше.

Медики называют самыми негативно влияющими на формирование дефектов у ребенка факторами — слишком юный или «пожилой» возраст матери, вредные привычки родителей, работу на опасном производстве, жизнь в экологически неблагополучном районе, отягощенная наследственность и т.д.

Однако возраст, который у нас для матерей считается уже «пожилым» (35 лет) — например, в некоторых Европейских странах время для рождения первого ребенка. Далеко не в возрасте дело, хотя и в нем тоже… С годами аномальных клеток в организме становится все больше и шансы родить здорового ребенка уменьшаются, но все это усугубляется на фоне плохой экологии и изобилия генно-модифицированных, пропитанных нитратами, нитритами продуктами. И у абсолютно здоровых молодых родителей рождаются дети-инвалиды с тяжелыми пороками развития.

А теперь от цифр давайте перейдем к жизни…

Жизнь родителей ребенка-инвалида:

Как бы это грубо не звучало, ведь у каждого родителя его чадо самое дорогое и даже обычная для кого-то болезнь для них катастрофа, но инвалидность инвалидности рознь . Есть те, у кого диабет, иногда незаметный внешне парез лицевого нерва, соматические заболевания, и есть более «тяжелые» дети: те, у кого онкология, ДЦП, аутизм в осложненных формах, отсутствие конечностей и т.д.

О жизни детей-инвалидов и их родителей в передаче «Принцип действия (жизнь детей инвалидов в России)»

По опыту личного общения с родителями разных категорий детей-инвалидов могу сказать грустную и для кого-то нелицеприятную правду: те, у кого дети «тяжелее» — часто добрее и умнее тех, кто «добился» инвалидности ребенку вопреки, при нетяжелом диагнозе. Последние нередко делают из ребенка идола, страдают проблемами, которых нет… Конечно же, не все такие, иногда, если ребенку необходимы лекарства, помощь — льготы будут весомым пособием.

Ребенку-инвалиду, особенно тяжелому, в идеале посвящается вся жизнь . В семьях, где есть такой ребенок, всегда начинаются проблемы, и тут либо родители объединяются ради цели, либо вся ноша сваливается на одного из них, чаще всего на матерей… Около 50%, по некоторым данным — 70-80% отцов оставляют семьи, где есть ребенок-инвалид. А что такое тянуть такого ребенка в одиночку — сложно представить тому, кто не сталкивался с подобными проблемами.

Поскольку мать, если она обладает хорошо развитым материнским инстинктом и искренне любит ребенка, уходит в заботу о своем чаде, возможно, испытывая вину за болезнь ребенка, пытается как-то реабилитировать его, она забывает про себя.

Мужчины же материнским инстинктом не обладают, и они часто воспринимают ситуацию как то, что женщина себя запустила и стала «наседкой». Да и больные дети нелицеприятное зрелище для всех, только у матери есть резервы, а для мужчин нездоровое потомство, кроме всего прочего, удар по самолюбию.

Матерям нужно стать успевающими и могущими все, но у очень многих на это не хватает сил… Например, у матерей детей с тяжелым аутизмом, умственной отсталостью высок риск развития психических расстройств, нервных срывов. Матери, боровшиеся с онкологией своих детей, но неудачно… похоронившие детей — иногда вообще не могут вернуться к нормальной жизни.

Но есть те, кто живут вопреки и становятся сильнее именно благодаря сложностям, есть женщины, которые оказавшись в такой трудной ситуации — оценили свою жизнь и жизнь своего ребенка.

Если «особенность» ребенка видна внешне или он неадекватен в поведении — это почти всегда косые взгляды со стороны. К сожалению, наше общество пока не знакомо с инклюзией и не особо стремится к терпимости в отношении к «не таким как все». Если были друзья — их становится меньше, либо они вообще исчезают. Что мать, что ребенок, при отсутствии характера, прочных связей с внешним миром, не имеющие активных родственников, могут быть обречены на недобровольную изоляцию.

Тем, кто оказался с ребенком-инвалидом в крайне тупиковой ситуации приходят мысли о том, чтобы сдать ребенка в специализированное учреждение. Кто-то решается на это. Когда-то даже я, находясь в уютном положении, осуждала таких, но, увидев все с изнанки — поняла, что никто не имеет права осуждать…

Самое удивительное, когда однажды я познакомилась с двумя женщинами, у которых были очень тяжелые дети, имеющие ДЦП — они на чьи-то фразы о том, что проще сдать детей в интернат возмущенно заявили, что это сродни убийству, что нельзя свою «кровиночку» так кинуть. Я была поражена их отношению к жизни и великим, могучим материнским инстинктом, проявлявшимся в них в такой яркости. Наверное, это есть образ настоящей матери, отдающей всю себя за жизнь ребенка, каким бы он не был…

Сказать, что воспитывать детей-инвалидов сложно — ничего не сказать. Конечно, многое зависит и от тяжести положения семьи или матери, но порой, чтобы поднять такого ребенка нужно действительно пожертвовать собственной жизнью.

На форумах, в Интернет-сообществах, и среди коллектива подобных мамочек есть много позитивных историй о том, как справляются родители «тяжелых» ребятишек. И, конечно, лучше вместо переживания за судьбинушку и депрессий что-то менять и способствовать исправлению ситуации, реабилитировать ребенка, это, как правило, самый удачный рецепт от хвори и тоски.

Есть другой момент, который не все жалеющие родителей детей-инвалидов учтут. Довольно много из мам и пап таких детей пассивно сдаются , то есть, ребенок живет с ними, но они все «тянут», терпят, а не борются. Опускают руки, впадают в апатию, ребенком не занимаются или, что еще хуже, даже не понимают тяжести положения, собираются рожать еще пятерых, когда уже рожденного надо бы поднимать.

В больнице мне несколько раз встречались люди, оформляющие инвалидность своим детям по психическому профилю (умственная отсталость) с целью получения пенсии. Например, 35-летняя женщина, имеющая шесть детей (трое инвалиды по умственной отсталости) — прекрасно живет на хорошую для нее сумму от детских пособий в деревенских условиях, видно, что выпивает.

Но главное — дети-то у нее нормальные, она ими просто не занималась, запустила, одеты плохо.. И ничего нельзя сделать: не конченная пьяница, периодически трезвая, о здоровье детей заботится тем, что вовремя оформляет инвалидность, опека либо отнимает детей, и как правило, когда уже дошло до критической точки, либо вообще не обращает внимания.

И на самом деле таких людей, ситуаций достаточно.

Помощь государства детям-инвалидам и их родителям

Пенсия на ребенка-инвалида на данный момент составляет — 12-13 тысяч рублей. В зависимости от диагноза — могут быть дополнительные выплаты на ортопедическую обувь, одежду, коляски. Предусмотрены льготы (есть льготный пакет — около 1000 рублей, от которого при желании можно отказаться, и сумма войдет в пенсию) на проезд на транспорте, на лекарства.

В разных российских регионах свои условия предоставления льгот нуждающимся категориям, где-то могут выделять земельный участок под строительство, где-то — дают хорошую скидку при покупке квартиры.

Есть множество фондов, обществ, государственных специализированных детских центров, которые бесплатно работают с детьми-инвалидами и их родителями. Есть даже фонды, работающие с детьми, имеющими определенный диагноз.

Главное, было бы желание контактировать и реабилитировать ребенка — связаться и найти нужных людей всегда можно. Волонтеры могут приходить на дом, как заниматься, так и просто сидеть, возможно посещение мероприятий, концертов, театров, различных занятий, участие в конкурсах, поездки в лагеря, санатории.

Кроме того — есть помощь, занятия от соцзащиты.

Согласно законодательству РФ — принять ребенка обязаны в любое образовательное учреждение, как школу, так и детсад, однако там не всегда есть условия для обучения. Наша страна еще только идет маленькими шагами к решению вопроса с инклюзивным образованием. Много детей-инвалидов, особенно имеющих умственные нарушения, обучаются на дому.

На данный момент общение ребенка с явно выраженными физическими или психическими дефектами в коллективе, где обычные дети, может быть затруднено, особенно если все подростки. У нас не то, что дети, у нас взрослые люди не привыкли к инвалидам, чего же ждать от маленьких представителей общества… Правда, по личным, а не чужим наблюдениям — есть очень много добрых ребятишек среди современной молодежи, лояльно, дружелюбно относящихся к «не таким как все».

Шансы на выздоровления у детей с разными диагнозами

Прогнозы насчет того, станет ли ребенок нормальным — волнуют всех родителей детей-инвалидов. Неизлечимы тяжелые формы онкологии в последней стадии, к сожалению… Если болезнь обнаружена, что называется, вовремя и начата соответствующая (как правило дорогостоящая) терапия — очень большой процент благополучного исхода.

«Каждый год в России становится больше на 5000 онкобольных детей . Онкологические заболевания в России выявляются у 12 детей из 1000.

За последние 15 лет число больных онкологическими заболеваниями в возрасте от 0 до 18 лет в России выросло на 20% и постепенно увеличивается. Такая тенденция наблюдается во всем мире. Это связано не только с ростом числа заболевших, но и с улучшением диагностики, в том числе и на ранних стадиях».

Детям с диагнозом ДЦП нужна постоянная реабилитация , вне зависимости от степени болезни, если даже при легкой форме запустить ребенка — все усугубится, есть случаи, когда матери «вытаскивали» практически полностью парализованных детей.

Одному Богу известно, что будет дальше, но часто гораздо больше денег значат усилия. И даже те, кто не имеет возможности возить ребенка за границу — могут гораздо больше сделать для него в стране, при вере в исцелении и соответствующих действиях.

Нет случаев выздоровления от аутизма . Аутизм — загадочная болезнь современности, от нее нет пилюль. Возможна частичная реабилитация в зависимости от степени тяжести заболевания и усилий родителей. Ребенок может освоить элементарные навыки общения, социализироваться, при постоянных занятиях — начать говорить или реагировать на просьбы, сигналы. Но в целом — аутизм не излечим.

Любой несмертельный диагноз не приговор, только, в зависимости от тяжести болезни, нужны усилия для реабилитации ребенка-инвалида.

«Легкие» инвалиды нередко имеют такую склонность в жизни, сформированную их же родителями — как иждивенство. Они привыкли, что к ним относились как к хрустальной вазе, сдувая пылинки, не учили многим банальным вещам, жалея и все делая за них. В итоге — они вырастают совершенно неадаптированными к условиям окружающей среды, несамостоятельными. Кроме того, что ребенок инвалид, он еще и обычный ребенок, со всеми особенностями и проявлениями характера, а родители часто забывают об этом.

Сегодня общество старается уйти от таких кричащих слов, как «Инвалид», однако в обиходе да и в официальной речи многие все еще употребляют его:

«Слово «инвалид» (буквально означающее «непригодный») в настоящее время все чаще заменяется на «человек с ограниченными возможностями». Тем не менее, этот устоявшийся термин часто употребляется в прессе и публикациях, а также в нормативных и законодательных актах, в том числе в официальных материалах ООН.

Общественные организации инвалидов считают, что важно использовать корректную по отношению к инвалидам терминологию: «человек с задержкой в развитии» (а не «слабоумный», «умственно неполноценный»), «перенёсший полиомиелит» (а не «жертва полиомиелита»), «использующий инвалидную коляску» (а не «прикованный к инвалидной коляске»), «имеет ДЦП» (а не «страдает ДЦП»), «глухой», «слабослышащий» (а не «глухонемой»). Эти термины более корректны, так как ослабляют деление на «здоровых» и «больных» и не вызывают жалости или негативных эмоций».

Детей-инвалидов в России становится все больше, дети — отражение ситуации в мире в целом и лакмусовая бумажка общества. Появляются новые средства, излечивающие детей с тяжелыми диагнозы, медицина изобретает новые пути борьбы с болезнями.

Но другое остается на первобытном уровне (в некоторых регионах особенно ярко выражено): неадаптированность общества к детям-инвалидам, не столько нужно пытаться научить людей с ограниченными возможностями пробиваться на своем пути, а сколько убедить общество, что адаптироваться, принимать инвалидов должно именно оно . А пока эти маленькие представители социума, начавшие осознавать свою особенность, вынуждены пробиваться сквозь тернии к звездам особняком и в одиночку, как первопроходцы и часто неудачно.

Обладательница титула «Мисс мира - 2013» среди девушек на инвалидных креслах Ксения Безуглова рассказала Лайфу о различии отношения к людям с ограниченными возможностями.

М. БАЧЕНИНА: То есть толерантность иногда не совсем уместна, так?

К. БЕЗУГЛОВА: Именно терпит. Знаете, я в прошлом году была моделью на нью-йоркской неделе моды и оказалась в Нью-Йорке одна, и мне было очень интересно посмотреть. И у меня действительно было ощущение, что тебя просто терпят, к тебе толерантны. Но наши граждане, где бы я ни оказалась, по-другому тебя воспринимают - они стараются, бегут помочь, у них открытые глаза: «Девушка, а что с вами? А как это?». У всех вопросы, почему вообще красивая девушка в коляске. Все очень сочувственно относятся, я никогда не чувствую, что меня у нас терпят. Но в плане доступной среды я вижу, что действительно очень много делается. В Москве сегодня я могу сама выйти, погулять со своими детьми на площадке, я сама вожу свою старшую дочку в школу и забираю её - наша школа доступна для меня. Путь от школы до дома я полностью проделываю сама на коляске, и он удобен для меня. Это говорит о том, что мы действительно выходим на какой-то новый уровень. Другой вопрос, конечно, регионы: там ещё есть над чем работать, и огромный пул работы нам предстоит, но в крупных городах мы уже на высоком уровне, поверьте мне.

Полную версию программы «Вперёд» с Ксенией Безугловой слушайте в аудиозаписи и читайте ниже.

М. БАЧЕНИНА: У нас в студии Ксения Безуглова, российский общественный деятель, обладательница титула «Мисс мира - 2013» среди девушек на инвалидных креслах, член Молодёжного совета при мэре Москвы, член Координационного совета при министре здравоохранения Москвы, член Совета при президенте России по русскому языку. Здравствуйте, Ксения.

М. ШАХНАЗАРОВ: Добрый день.

К. БЕЗУГЛОВА: Здравствуйте.

М. Б.: Просто хотелось назвать все титулы, не пропустив ни одного. Что вас задержало? Вы обещали, что расскажете нам об этом.

К. Б.: Мы вроде говорим о равных правах и возможностях, но равные возможности заканчиваются тогда, когда утром сажусь в машину и жду человека, который придёт и уберёт мне коляску в багажник. И мои равные возможности не равны, пока не находится такой ходячий человек. Вот сегодня я как раз очень долго сидела в машине в своём дворе и ждала прохожего.

М. Б.: То есть того, кого можно попросить о помощи?

К. Б.: Да.

М. Б.: А как это должно быть? Или так и должно быть?

К. Б.: Должен быть или кто-то сопровождающий тебя, или специальное устройство в багажнике твоей машины, которое будет убирать.

Об отношении к инвалидам в России и США

М. Ш.: Были времена, и я их ещё застал, когда государство просто наплевательски относилось к людям с ограниченными возможностями. Сейчас что-то делается по большому счёту, чтобы сказать: «Да, государство что-то делает, и мы можем сказать ему спасибо в этом направлении»? Потому что разительный контраст между тем, какое отношение за границей и какое отношение у нас. Как у нас, скажите?

К. Б.: Вы знаете, я как человек с ограниченными возможностями здоровья скажу, что, безусловно, делается, делается очень много. Я восемь лет нахожусь в этом кресле и хочу сказать, что восемь лет назад была совершенно другая история.

«По поводу отношения жителей городов и других членов общества к людям с ОВЗ, я не скажу, что мы сильно отличаемся от Европы или Штатов»

Ксения Безуглова

Допустим, я очень много езжу, и, честно говоря, отношение наших граждан мне нравится гораздо больше, чем это происходит там, потому что там действительно воспринимают тебя на равных, и всё равно, что ты сидишь в кресле. Ты точно так же будешь стоять в очереди, если это требуется, и к тебе будет такое же отношение.

М. Ш.: Вы знаете, какая поговорка в Америке ходит по отношению ко всем больным людям, даже если ногу сломал? Они говорят: общество больных терпит. У них это так.

М. Б.: То есть толерантность иногда не совсем уместна, так?

К. Б.: Именно терпит. Знаете, я в прошлом году была моделью на Нью-Йоркской неделе моды и оказалась в Нью-Йорке одна, и мне было очень интересно посмотреть. И у меня действительно было ощущение, что тебя просто терпят, к тебе толерантны. Но наши граждане, где бы я ни оказалась, по-другому тебя воспринимают - они стараются, бегут помочь, у них открытые глаза: «Девушка, а что с вами? А как это?». У всех вопросы, почему вообще красивая девушка в коляске. Все очень сочувственно относятся, я никогда не чувствую, что меня у нас терпят. Но в плане доступной среды я вижу, что действительно очень много делается. В Москве сегодня я могу сама выйти, погулять со своими детьми на площадке, я сама вожу свою старшую дочку в школу и забираю её - наша школа доступна для меня. Путь от школы до дома я полностью проделываю сама на коляске, и он удобен для меня. Это говорит о том, что мы действительно выходим на какой-то новый уровень.

«В регионах ещё есть над чем работать, и огромный пул работы нам предстоит, но в крупных городах мы уже на высоком уровне»

Ксения Безуглова

М. Ш.: Я верю, поэтому и спрашиваю. А что бы хотелось увидеть ещё, чего не хватает? Вы говорите, что наши люди милосердны, с открытым сердцем.

К. Б.: Милосердны, но не все. Я бы хотела обратиться к нашим автолюбителям, которые с большим удовольствием паркуются на местах для инвалидов.

М. Ш.: Это вообще запредельно.

М. Б.: Это и штрафы большие.

К. Б.: Вы знаете, однажды на моих глазах в центре Москвы молодой парень припарковался на место для инвалидов, я тут же подъехала к нему, он вышел из машины, и я говорю: «Вы знаете, это место специализированное?» Он: «Да, я знаю». Я говорю: «Я на коляске». Он: «Ну и что?» Закурил сигарету и пошёл. Автоинспекторы стояли впереди в 300 метрах, но они как-то не отреагировали, а мне было некогда. Я им сказала: «Вот там стоит человек без знаков, он просто вышел», а они говорят: «Ну…» И я поехала дальше, нашла подземную парковку, слава богу, но отношение молодого человека меня поразило.

М. Ш.: Вы знаете, я за рулём продолжительное время, и за всё это время я ни разу себе не позволил встать на место для инвалидов.

О паралимпийцах

М. Б.: Я бы ещё хотела поговорить о возможностях. Только что вы сказали, что здесь комфортнее, здесь - это у нас в России. Допустим, если мы возьмём те возможности, которые не только позволяют чувствовать себя комфортно и местами на равных, а возможности строить карьеру, вести общественную деятельность. Допустим, возьмём женщину, участницу Паралимпийских игр, актрису, модель, спортсменку Эйми Маллинз. Она замужем за звездой Рупертом Френдом, у неё выходы, она ведёт общественную деятельность и прочее. У нас это возможно?

К. Б.: Я думаю, что у нас это более чем возможно, и когда в интервью меня спрашивают: «А как вы чувствуете себя в социальном плане?», я говорю: «У нас огромные возможности для самореализации». Если в Штатах и Европе многое уже поставлено на свои места, и у каждого занятия есть свой департамент, то у нас ещё многое не нашло своего места. И для общественной деятельности есть огромное непаханое поле, и я думаю, что каждый, кто стремится и имеет перед собой цели, найдёт для себя момент для самореализации. Мы ещё как раз в той стадии зарождения, когда делать, делать, делать и всего не переделать.

М. Б.: Я в первую очередь говорила о людях, потому что я не могу представить у нас, что некая звезда шоу-бизнеса на равных воспринимает человека, который передвигается на протезах в силу заболевания.

К. Б.: Давайте говорить именно о человеческих ресурсах этой женщины, которая, прежде всего, представляет собой не иждивенца-инвалида, который бы сидел на шее той же звезды. Сама женщина с ОВЗ показывает, что она с безграничными возможностями. Она модель, актриса, участница Паралимпийских игр.

» Паралимпийская спортсменка Эйми Маллинз очень сильная, мощная, и с ней может быть рядом любой человек - она сама кого хочешь замотивирует «

Ксения Безуглова

М. Б.: Вы хотите сказать, что многое зависит непосредственно от вас и, соответственно, формирования общественного мнения, нежели от самого общества?

К. Б.: Конечно. Сами люди с ОВЗ очень часто заставляют на себя реагировать здоровое общество, как на иждивенцев, как на людей, которые только берут, требуют и всегда чем-то недовольны.

М. Ш.: Да, смотря кто и что хочет увидеть.

К. Б.: Да, с этим я согласна.

М. Ш.: Я считаю, что люди должны брать во многом пример, душевный настрой, силу воли, волю к победе и вообще силы с тех же паралимпийцев. Эти люди подают очень хороший пример, и этим примером надо заражать - вот как надо бороться.

М. Б.: Есть избитый вопрос о творческих планах. Вот вы приняли участие в конкурсе красоты, и сегодня, пусть и в грустном контексте, но мы говорили о наших паралимпийцах. А у вас какие планы?

К. Б.: У меня открылся благотворительный фонд, который сейчас набирает свои обороты, меня ждут два показа в Милане и в Москве.

М. Б.: Ого, этого уже достаточно. Спасибо. У нас в гостях была российский общественный деятель, обладательница титула «Мисс мира - 2013» среди девушек на инвалидных креслах, член Молодёжного совета при мэре Москвы, член Координационного совета при министре здравоохранения Москвы, член Совета при президенте России по русскому языку Ксения Безуглова.

Когда в семье неожиданно случается несчастье, первое время все впадают в шок и стараются сделать все возможное, чтобы облегчить ситуацию. Для больного и его родственников начинается череда больниц, операций, реабилитационных мероприятий. Через определенный промежуток времени становится ясно, каково будущее больного.

В каждой семье у супругов возникает вопрос: как жить дальше? Спрашивает себя и здоровый, и тот, кто болен. Для большинства семей ответ очевиден: «Будем жить как раньше, вместе». О разводе речи не может быть.

Я лично, пару раз задавалась этим вопросом. Первый раз все случилось почти 18 лет назад. Мой супруг попал в автомобильную аварию. Я была беременна второй дочерью. До родов оставалось чуть больше двух месяцев, когда меня вызвал главный врач больницы, где лежал муж. Объяснил мне ситуацию с будущим здоровьем супруга и предложил по медицинским показаниям избавиться от ребенка. Я отказалась, тогда доктор, срываясь на крик, спросил:

- Ты понимаешь, что тебе придется две коляски катать?

- Зачем две, у мужа руки целые, ребенка удержит. Нам одной коляски хватит.

Доктор махнул рукой и сказал медсестре взять с меня расписку и отпустить, так как уговаривать молодых мамаш бесполезно.

Я не буду писать здесь о том, что меня не беспокоили мысли за себя или своих детей. Конечно, мне было страшно представить: как я буду поднимать детей, если муж решит уйти. У меня нет родителей или каких-то других родственников. Никого, кроме детей.

В такой ситуации подленькие мыслишки наведываются несмотря на прекрасные отношения в семье. Ты понимаешь, что твоя жизнь зависит от твоей семьи.

Я была и в роли здорового супруга, и в роли инвалида без перспектив. Скажу, что тяжело в обоих случаях, ответственность за дальнейший брак ложится на обоих супругов.

Брак с инвалидом нелегок, но и не настолько страшен, что позволяет некоторым бросать немощного супруга на произвол судьбы или на стариков родителей.

По статистике мужчины чаще бросают свои семьи в тяжелые времена. Хотя знаю истории и наоборот. Чем руководствуются люди, бросая в беде родных?

Я не берусь судить кто прав, кто виноват. Каждый поступает по своей совести. Каждый как-то объясняет свое поведение хотя бы самому себе.

Однажды в интернете читала историю девушки: они с мужем из одного детского дома, получили по однокомнатной квартирке. Парень свою промотал и пришел к девочке. Поженились, через полгода она разбилась и осталась лежачим инвалидом. Так вот ее муж не бросил, он привел любовницу в дом.

Как жить в браке с инвалидом? К чему нужно быть готовым, когда один из супругов стал немощным? В каждом индивидуальном случае вопросов больше чем ответов.

Если вы выбираете сохранение брака с инвалидом, то позвольте дать несколько небольших рекомендаций:

НЕ ПРЯЧЬТЕСЬ САМИ И НЕ ПРЯЧЬТЕ БОЛЬНОГО СУПРУГА ОТ ЛЮДЕЙ

Часто случается так, что семья, в которой случилось несчастье пытается укрыться от посторонних взглядов. В некотором смысле это понятно: пойти в гости с человеком в инвалидном кресле не всегда удобно, пойти одному тоже не вариант. Но зачем отменять события в семье?

Не устраивайте траур на всю оставшуюся. Жизнь будет продолжаться в любом случае, а ваше отношение к ней зависит от вас. Пригласите родственников, друзей на юбилей или другой праздник. Позвольте больному супругу принять участие в подготовке.

Не стесняйтесь встретить на улице, во время прогулки с инвалидом, коллегу с работы. Помните, что люди, которых это не касалось, действительно не знают, как себя вести при встрече. И чем спокойнее и естественнее будете вы, тем свободней будут чувствовать себя ваши знакомые.

ВСЕЛЯЙТЕ НАДЕЖДУ НА УЛУЧШЕНИЕ ЗДОРОВЬЯ БОЛЬНОГО, НО НЕ ПЕРЕИГРЫВАЙТЕ

Делать вид, что ничего не произошло, не стоит. Я знаю случаи, когда человеку в доме не подавали воду, чтобы он научился обслуживать себя. Друзья мои, это явный перебор. Говоря о выздоровлении, необходимо балансировать на грани правды и надежды на выздоровление. Человек болен, инвалид, но мыслить он не перестал и способен оценить свои силы.

Принимая гостей, проинструктируйте их, о чем лучше не разговаривать с больным супругом, какие темы ему особенно неприятны. Можно поинтересоваться самочувствием, спросить, как проходит реабилитация, какие рекомендации дают доктора?

Лучше подбодрить инвалида тем, что вы с ним, а значит, вместе справитесь.

Со временем, когда пройдет первый шок, инвалид начинает понимать, что огромная доля положительных сдвигов в лечении зависит от него самого. Вот тут подойдут истории людей, которые живут счастливой жизнью, несмотря ни на что.

Можно ли быть счастливым будучи инвалидом, спросите вы. Счастливым можно быть всегда, отвечу из собственного опыта.

Примеров достойных в интернете огромное количество. Можно списаться или созвониться с человеком и пообщаться. Не исключено: кто-то воодушевит вас настолько, что вы добьетесь отличных результатов.

НЕ ИЗБЕГАЙТЕ ИСПОЛНЕНИЯ СУПРУЖЕСКОГО ДОЛГА

Простите, что подняла такой интимный вопрос, но мы говорим о сохранении семьи. Секс в браке инвалидом не главное, но его никто не отменял. Конечно, в каждом отдельном случае, все зависит от состояния супруга инвалида.

Если нет медицинских противопоказаний, то не стоит избегать супружеских обязанностей. Здесь ведь как, если с этим все хорошо, значит, во всем остальном будет только замечательно.

ПЛАНИРУЙТЕ ВАЖНЫЕ СОБЫТИЯ В СЕМЬЕ НА РАВНЫХ

Все счастливые семьи счастливы одинаково. И если в вашей семье предстоит какое-либо крупное событие: будь, то покупка, праздник, поездка, постарайтесь обсуждать это на равных.

Не пытайтесь решить все за инвалида, посоветуйтесь с ним непременно. Может статься «хотел, как лучше», обернется совсем не той реакцией, на которую вы рассчитывали.

Разговаривайте, советуйтесь друг с другом, решайте все сообща. Не давайте повода своей половине усомниться в важности ее мнения для вас и вашей семьи.

Мои рекомендации, это результат пережитого опыта и ничего более. Ваше право прислушаться к ним или нет. Брак с инвалидом подразумевает гораздо больше, чем чьи-то советы и рекомендации. Это сама жизнь, которую никто за нас не проживет. А вот как мы будем ее воспринимать, зависит от нас самих.

Приобретенная или хроническая инвалидность - это всегда большая проблема. Несмотря на то, что около 20% населения мира являются инвалидами, общество в первую очередь создает условия для тех, у кого инвалидности нет. Однако вы можете облегчить свою жизнь и сделать ее более счастливой, следуя некоторым рекомендациям, и совсем неважно, где вы живете и какой образ жизни ведете. Вам необходимо перестроиться эмоционально и физически, и тогда вы сможете жить привычной жизнью, несмотря на физический недостаток.

Шаги

Часть 1

Эмоциональная перестройка

  1. Смиритесь со своей ситуацией. Пожалуй, сложнее всего принять свой прогноз на будущее. Хотя надежда на поправку есть всегда, если вы будете ненавидеть свое теперяшнее состоянии, вам будет гораздо сложнее выздоравливать и сохранять оптимизм. Необходимо смириться со своим текущим состоянием и вероятностью развития событий в будущем. Это даст вам силы сконцентрироваться на улучшении качества жизни и не позволит переживать о существующем состоянии вещей.

    • Не путайте принятие с ленью. Принятие означает полное понимание сложившейся ситуации, но при этом у вас все равно будет возможность работать над ее улучшением.
    • Не отрицайте и не игнорируйте свою степень инвалидности - это затруднит эмоциональные и физические задачи.

  2. Не зацикливайтесь на прошлом. Если вы стали инвалидом в результате несчастного случая или болезни, вам может быть сложно смириться с тем, что сейчас вы не такой, как были раньше. Отпустите прошлое и примите настоящее. Нет необходимости полностью вычеркивать из памяти то, что было раньше, но и думать о прошлом с отчаянием не стоит. Получайте удовольствие от воспоминаний, но не давайте им тянуть вас назад. Всегда стремитесь вперед, к улучшению ситуации.

    • Можно погружаться в воспоминания время от времени, но не позволяйте этим образам расстраивать вас.
    • Если вы поймете, что провели всю ночь в мыслях о своей прежней жизни, вам стоит занять себя чем-то, что позволит вам строить планы на будущее.

  3. Старайтесь не терять оптимизм. В сложных обстоятельствах оптимисты чувствуют себя гораздо лучше, чем те, кто цинично настроен по отношению к своей жизни. Желание всегда быть позитивно настроенным даже в тяжелых ситуациях окажет благоприятное воздействие на ваше душевное и физическое состояние. Смотрите на вещи оптимистически, пусть это выражение и кажется избитым. Нельзя, чтобы внешние факторы и события влияли на вашу способность чувствовать себя счастливым. Ответственность за свое счастье несете вы сами, и если вы не будете делать этого, вы можете никогда его не найти.

    • Стремитесь видеть хорошее в каждой ситуации, пусть и что-то совсем маленькое. Например, если старые друзья перестали с вами общаться, хорошее в этом то, что вы узнали, что они никогда не были друзьями.
    • Если вам будет хотеться сказать что-то негативное, остановите себя. Многим помогает резинка на запястье: когда у них возникают плохие мысли, они оттягивают и отпускают резинку, чтобы мотивировать себя мыслить позитивно.

  4. Не изолируйте себя. Если у вас депрессия, вам может хотеться избегать людей и ситуаций общения. Это может стать достаточным оправданием для того, чтобы не видеть друзей, родственников и не заниматься тем, что вам нравилось. Но вам нужно противоположное. Используйте все возможности выбраться из дома и поучаствовать в чем-то новом. Общайтесь с друзьями, встречайтесь с разными людьми, с родственниками, найдите новые хобби. Вы будете чувствовать себя гораздо счастливее, если будете делать то, от чего получаете удовольствие, вместе с близкими людьми.

    • Проводить время наедине с собой - это не то же самое, что самоизоляция. Выделяйте время для того, чтобы побыть одному, но не пребывайте в таком состоянии постоянно.
    • Пообещайте себе каждую неделю встречаться с близким другом или родственником. Даже если вы будете заняты, у вас всегда будет причина выйти за пределы дома и пообщаться с приятным человеком.

  5. Сконцентрируйтесь на своих сильных сторонах. Инвалидность может заставить вас видеть все свои недостатки и забыть о способностях. Вместо того, чтобы думать о том, чего вы уже не можете делать, займитесь тем, что вам удается хорошо. Старайтесь развивать свои навыки. Если вам не удается писать, потому что рука дрожит, попробуйте писать этой рукой необычные картины. Всегда будет что-то, что будет вам хорошо удаваться, и вам стоит заниматься этими вещами как можно чаще.

    • Когда будете рассказывать о своей инвалидности, не делайте акцент на том, чего вы уже не можете делать. Всегда в первую очередь рассказывайте о том, что вам удается.
    • Запишитесь на курсы, которые позволят вам развить свои способности и таланты.

  6. Подумайте о том, чтобы походить к психотерапевту. Хотя одна мысль о необходимости рассказывать обо всем сокровенном чужому человеку может пугать, именно психотерапевт способен облегчить период приспособления к новому состоянию. Психологи обучены работать с людьми, получившими душевную и эмоциональную травму, которая часто сопутствует инвалидности. Такой специалист предложит вам все возможное для того, чтобы вам было легче справиться с этой травмой. Отыщите психотерапевта, который специализируется на инвалидностях, и запишитесь на прием. Регулярные беседы с психотерапевтом помогут вам избавиться даже от психологических проблем, не связанных с инвалидностью.

    • Если у вас есть эмоциональная проблема или психическое заболевание, связанное с инвалидностью, психотерапевт сможет назначить лечение.
    • Будьте откровенны, обсуждая свои проблемы с психотерапетвом. Чем больше честности, тем более полезными будут ваши беседы.

  7. Посещайте групповые встречи. Групповая терапия для инвалидов - это не только отличный способ справиться с эмоциональными проблемами, но и познакомиться с людьми, оказавшимся в той же ситуации, что и вы. Такая терапия может показаться вам пустой тратой времени, но доказано, что люди, посещающие такие встречи, быстрее адаптируются к новым условиям. Выясните, есть ли возможность такой терапии в вашем городе, и старайтесь выбрать группу, в которой соберутся люди с такой же инвалидностью, как у вас.

    Часть 2

    Физическая перестройка

    1. Не стесняйтесь попросить помощи. Одна из существенных трудностей, с которой сталкивается человек, получивший инвалидность, заключается в необходимости просить о помощи. Хотя просить бывает сложно и неловко, делать это все же стоит. Знайте, что вы можете сделать самостоятельно, но не перетруждайтесь. Если вы станете изо всех сил стараться что-то сделать сами, лишь бы только не просить помощи, вы можете серьезно пострадать. Не нужно стесняться обращаться за помощью. То, что кто-то вам помогает, не означает, что вы ни на что не годитесь.

      • Попросите организовать за вами постоянный уход, если в этом есть необходимость.
      • Заведите собаку-поводыря, если она вам нужна.

    2. Изучите государственные программы поддержки. Жить с инвалидностью непросто, но вы не обязаны сражаться с бедой в одиночестве. Если инвалидность оказывает существенное влияние на вашу повседневную жизнь, вам стоит обратиться в государственные и благотворительные организации. Свяжитесь с социальными работниками и выясните, в каких программах вы можете участвовать и что они дают.

      • Помните, что для участия во многих программах необходимо пройти многократные обследования, которые подтвердили бы инвалидность, поэтому не обижайтесь, если вас попросят принести заключение от еще одного врача.
      • Поищите благотворительные организации, которые оказывают помощь людям с вашей инвалидностью.

    3. Заведите собаку-компаньона. Собака позволяет решить две задачи: она может помочь вам выполнить задачу, с которой вы не способны справиться сами, и создать вам компанию, избавив от одиночества и депрессии. Если инвалидность не дает вам самому справляться с повседневными задачами, вам стоит завести специальную собаку. Собака окажет вам помощь в любой момент, и вы не будете зависеть от других людей.

      • Вполне возможно, что в вашем городе действует государственная программа или работает благотворительная организация, которая может посодействовать в приобретении собаки.
      • Многие инвалиды записаны в список ожидания, поэтому есть вероятность, что быстро получить собаку вы не сможете.

    4. По возможности продолжайтесь заниматься тем же, что и прежде. Если вы перестанете делать то, что приносит вам удовольствие, вам станет только хуже. Не забрасывайте свои прежние хобби и увлечения. Если что-то удается вам теперь плохо, пытайтесь отыскать новые способы делать то, что вы делали раньше. Например, если вам нравилось читать, но теперь вы не можете этого делать, попробуйте слушать аудиокниги. Если сейчас вы передвигаетесь в коляске, но раньше вы любили спорт, станьте членом специальной команды для инвалидов-колясочников.

      • Постарайтесь завести новые хобби.
      • Новые увлечения, связанные с посещением курсов, - это отличный способ расширить круг общения и заниматься тем, что нравится.

    5. Следите за здоровьем в целом. Здоровое питание и регулярные физические нагрузки полезны всем, но они особенно важны для людей, которые перестраиваются на жизнь с инвалидностью. Ешьте регулярно, включайте в рацион побольше фруктов и овощей. Занимайтесь физическими упражнениями ежедневно с учетом вашей подвижности. Контроль над питанием и гимнастика снизят риск развития депрессии и избавят от чувства одиночества, поскольку и то, и то другое повышает уровень допамина и серотонина (гормонов счастья) в головном мозге.

      • При необходимости занимайтесь лечебной физкультурой каждый день.
      • Советуйтесь с врачом, прежде чем внести существенные изменения в свой рацион.
      • Регулярные упражнения помогут укрепить мышцы, которые позволят вам справиться с инвалидностью.

    6. Найдите работу, соответствующую вашим способностям. Из-за инвалидности вы можете лишиться возможности работать на своей прежней должности или выполнять те задачи, которые выполняли раньше. Чтобы продолжать зарабатывать деньги и чем-то занимать себя, вам стоит найти новую работу, которая позволит вам добиваться успехов, несмотря на инвалидность. Составьте список дел, которые вам хорошо удаются, а также должностей, где можно эти навыки применить. Ищите такую работу в своем городе. Помните, что отказать в работе инвалиду нельзя, если только инвалидность не влияет на способность справляться с рабочими обязанностями.

      • Некоторые работодатели обеспечивают инвалидов жильем, если у них есть такая возможность.
      • Попробуйте заняться волонтерством, если деньги не представляют для вас проблемы.
      • Старайтесь вести привычный образ жизни. Не считайте инвалидность чертой своего характера.

      Предупреждения

      • Всегда советуйтесь с врачом или психотерапевтом до того, как решитесь на какие-то существенные изменения в своей жизни.

В конце прошлого года в Красноярске случилось сразу две громкие истории: собрание собственников квартир в одной из многоэтажек высказалось против установки в подъезде пандуса для соседки, передвигающейся только на коляске.

А жильцы другого дома встали "грудью" против организации на первом этаже реабилитационного центра для детей-инвалидов. Увы, такие вопиющие случаи у нас не редкость. Проявить не просто великодушие, а элементарную терпимость готов не каждый. Теперь подобные возражения исключены. Правительство утвердило правила обеспечения условий доступности для инвалидов не только квартир, в которых они живут, но и прилегающих к подъезду территорий.

Как это будет сделано?

Сначала квартиру или комнату, где живет инвалид, а также территорию "за дверью" оценят на предмет удобства и приспособленности к нуждам конкретного человека. Передвигается он сам или только на коляске, видит и слышит ли, нуждается ли в собаке-поводыре - все это учтет межведомственная комиссия, созданная местным органом власти. Специалисты должны не только проверить документально, в каком состоянии дом и квартира, но и побеседовать с самим инвалидом. Такие обследования будут проводить поочередно, по плану, утвержденному муниципалитетом.

По итогам обследования комиссия составит акт, указав, каким требованиям не соответствует жилье и прилегающая территория. Чтобы было четко понятно, что нужно сделать. Здесь же должна быть оценка возможностей - какие изменения технически реальны, какие - нет. Перечень изменений также вносится в документ.

Надо быть реалистами: в старых домах, к примеру, установить внутри лифт невозможно. Но техническое переустройство дома "в пользу" живущего там инвалида должно быть включено в перечень работ при плановом капремонте или реконструкции.

Каковы главные требования к придомовой территории?

Пол и лестницы в подъезде, тротуар около него должны иметь шероховатую поверхность, нескользкую в любое время года. Покрытие из рыхлых и сыпучих материалов (к примеру, гравийные или песчаные дорожки во дворе) не допускается.

Тротуары и дорожки должны быть выровнены - продольный уклон по маршруту движения инвалида на коляске не должен превышать 5%, а поперечный - 2%. Аналогичные правила установлены и при устройстве съезда с тротуара на проезжую часть. Если "мягкий" уклон выдержать не удается из-за ограниченного места, в помощь инвалиду должны быть установлены ограждения с поручнями.

Перед пандусом для колясочников устраивается разворотная площадка 1,5х1,5 метра. Соответственно, входная площадка перед дверью (если дверь открывается наружу) должна быть не менее 1,4х2 (или 1,5х1,85) метра, а с пандусом - 2,2х2,2 метра.

Металлические рельсы-пандусы устанавливаются на лестнице. А маршрут от подъезда до места посадки в машину показывается рельефной (тактильной) полосой из тротуарной плитки (поможет и колясочнику, и незрячему человеку).

У дверных проемов нужно убрать пороги, в крайнем случае они должны быть не выше 14 мм.

Главное - человек должен свободно передвигаться по квартире, дому, двору

Дренажные и водосборные решетки должны быть устроены вровень с тротуаром, а ширина просветов в них такая, чтобы туда не могло провалиться колесо коляски (допускаются "дырки" размером не более 1,3х1,5 см).

Количество ступеней в одном марше лестницы - не более 12, верхняя и нижняя ступеньки выделяются цветом либо фактурно. Перед началом лестницы за 0,8-0,9 метра оборудуются предупредительные тактильные полосы. Перила должны быть двухуровневыми - добавляются поручни на небольшой высоте - 0,7-0,9 метра.

Дверь в подъезде не должна быть уже 1,2 метра и иметь прозрачные окошки на высоте 0,5-1,2 метра от пола. Двери оборудуют доводчиками, они должны легко и без усилий открываться. Табличка с номером подъезда и квартир дублируется на шрифте Брайля на высоте 0,7-0,9 метра.

Внеквартирные коридоры должны иметь ширину не менее 1,5 метра - в них должна свободно разворачиваться коляска.

Каковы главные требования к жилому помещению?

Главное - человек в коляске должен свободно перемещаться по квартире. Например, если входная и балконная двери имеют порог, для въезда-выезда предусматриваются съемные мини-пандусы.

Ширина дверей и арок между комнатами и коридорами - не менее 0,9 метра.

Входная и балконные двери также оснащаются доводчиками, чтобы не было проблем с их закрыванием.

В коридоре должно быть место для хранения коляски.

Рекомендован совмещенный санузел - не менее 2,2х2,2 метра. Если туалет размещен отдельно - там также должна легко помещаться коляска (минимальные размеры 1,6-2,2 метра с учетом наличия умывальника. 1,2 - 1,6 - без него). Дверь должна открываться наружу.

"Сейчас подобное переустройство жилья и общедомовой территории, как правило, проводится не властями, за счет бюджетных средств, а силами самих инвалидов и инициативных групп. Теперь же, надеемся, все эти работы будут проводиться и контролироваться все-таки властями, - сказал "Российской газете" Александр Шлычков, основатель Фонда поддержки инвалидов "Сила духа". - Правда, постановление пока не определило ответственных за контроль качества выполнения данной программы, и это может представлять потенциальную проблему".

"Тем не менее пока все выглядит достаточно реально и многообещающе. По новым правилам, даже если в доме проживает только один человек с ограниченными возможностями, он сможет подать заявку на обследование квартиры и мест общего пользования, - отметил Александр Шлычков. - После этого межведомственная комиссия примет решение о приспособлении или реконструкции дома. В состав комиссий будут входить представители общественных объединений инвалидов. Они смогут помочь специалистам наиболее объективно оценить доступность тех или иных зданий и определить, какие именно приспособления нужны в каждом конкретном случае. Однако в соответствии с документом реконструкция или изменение помещений будет проводиться только в том случае, если это технически реализуемо и экономически целесообразно. К примеру, вряд ли в пятиэтажных хрущевках удастся установить лифты, которые по определению в них не предусмотрены".

Но у людей с ограниченными возможностями появляется реальный шанс улучшить качество жизни: в том случае, если жилье будет признано непригодным для проживания инвалида и при этом оно по заключению комиссии не может быть реконструировано, человек вправе встать на учет для улучшения жилищных условий. "При этом если старое жилье было признано непригодным для проживания, новое по договору социального найма будет предоставлено вне очереди, - считает эксперт. -Необходимо понимать, что из-за конструктивных особенностей старого жилья маловероятно, что удастся его полностью приспособить для нужд всех категорий граждан. Поэтому работы в таких домах, вероятно, ограничатся установкой пандусов, заменой доводчиков на дверях и благоустройством приподъездной территории".

От первого лица

Максим Топилин, министр труда и социальной защиты:

Постановление правительства, подготовленное минстроем, - важный шаг вперед. Несомненно, приспособление жилья с учетом потребностей инвалидов - один из ключевых вопросов. Установление конкретных требований к доступности жилого помещения для инвалида поможет обеспечить комфортное проживание и передвижение людей с ограниченными возможностями здоровья.

Мы ожидаем и от других отраслевых ведомств усиления работы по обеспечению доступности объектов и услуг для инвалидов.