Зачем незрячему байкал. Особые дети: стереотипы, законы и папы
Ограничения здоровья, ярко выраженные физические отклонения и соответствующий социальный статус создают определенные социальные стереотипы окружающего общества об «ущербности» и «неполноценности». Принято связывать формирование подобных стереотипов с ограничениями в информационном поле и отсутствием просвещения общества по вопросам инвалидности. Негативные последствия стигматизации, связанные с дискриминацией, социальной изоляцией и отчуждением, сказываются как на самом объекте стигматизации, так и на обществе в целом, напрямую мешая становлению толерантного сознания по отношению к лицам с ограниченными возможностями здоровья, мешая осуществлению их социальной реабилитации. Проблема стигматизации тесно связана с проблемами толерантности. В последнее время предпринимаются шаги с целью преодоления негативного отношения, но они не могут поменять ситуацию в ближайшем будущем. Проблема инвалидности в широком смысле является проблемой гражданского общества, которое посредством своих институтов влияет на мировоззренческие позиции отдельно взятых людей.
толерантность
социальная реабилитация
стигматизация
инвалидность
1. Гоффман И. Представление себя другим в повседневной жизни / пер. с англ. и вступ. статья А.Д. Ковалева. – М. : Канон-Пресс-Ц; Кучково поле, 2000. – 304 с.
2. Елсуков А.Н. Стигматизация как способ выделения объектов в структурах коммуникативного действия // Университетская трибуна. Социология. – № 4. – 2010.
3. Липай Т.П. Стигматизация в практике общеобразовательных школ // Социс. – 2009. – № 5.
4. Мамедов А.К., Липай, Т.П. Социальная стигматизация: монография / А.К. Мамедов, Т.П. Липай. – М. : ИД «АТИСО», 2008.
5. Набойченко Е.С. Влияние общественного мнения на стигматизацию ребенка с атипичной внешностью // Специальное образование. – № 2. – 2009.
6. Рождественская Е.Ю., Семенова В.В., Стрельникова А.В., Андреев А.Н. Отношение россиян к социально незащищенным группам // Социологический журнал. – 2007. – № 4.
8. Худоренко Е.А. Лица с ограниченными возможностями здоровья. Проблема образования и инклюзии // Социс. – 2005. – № 9.
При условии напряжения социально-экономических отношений особое внимание в дискуссиях как в обществе, так и в среде ученых уделяется вопросам социальной политики.
В современном мире все больше преобладает точка зрения, что инвалидность не является причиной для жесткого ограничения человека. В ряде стран предпринимаются шаги, чтобы обеспечить для инвалидов доступ к объектам социальной инфраструктуры, дать возможность получать образование, регулировать их занятость. Но по-прежнему сохраняется и отношение к инвалидам как к «социальной обузе», основанное на патерналистских стереотипах.
Инвалидность (от лат. invalidus - слабый, немощный) - это стойкая, длительная или постоянная потеря трудоспособности, препятствия или ограничения жизнедеятельности человека с физическими или психическими отклонениями. Для государства понятие инвалидности означает в первую очередь потерю трудоспособности человеком, так как это ограничивает выполнение его обязательств перед государством .
Существуют два основных взгляда на проблему социальных препятствий для инвалидов:
1) социальная модель - базируется на том, что трудности создаются обществом, которое не хочет предусматривать участия инвалидов в общественной жизни и их интеграцию в социальные процессы. Сторонники этой модели (главным образом из числа благотворительных и общественных организаций) настаивают на создании доступной для инвалидов среды и адаптации социальной инфраструктуры к их потребностям и нуждам;
2) медицинская модель - опирается на представление о том, что причины трудностей инвалидов - в их ограниченных возможностях. Представители этого направления считают, что помощь инвалидам должна заключаться в создании системы специализированных учреждений для этой группы населения. Эта модель критикуется как дискриминационная, направленная на ограничение инвалидов в общении, передвижении, участии в общественной жизни. Большинство стран мира начинают отказываться от медицинской модели, так как она нецелесообразна, ограничивает как самих инвалидов, так и общество и государство, которые могут использовать труд инвалидов в общественно полезной деятельности.
Более современной является социальная модель, которая направлена на улучшение самого социального статуса инвалидов и повышение их социальной активности, давая возможность самореализации и личностного роста.
То есть общество заинтересовано в сохранении инвалида как активного агента социального пространства.
В общественное сознание россиян еще не пришло восприятие таких людей как равноценных граждан, поэтому одна из основных задач, стоящих перед Россией и российским обществом, это формирование такой среды, которая будет способствовать улучшению жизни инвалидов.
Инвалидность не должна восприниматься обществом как болезнь и становиться преградой для человека в реализации его потенциала .
В этом заключается проблема стигматизации.
Стигматизация (от греч. ярлык, клеймо) - это процесс выделения или «клеймения» индивидов, навешивание социальных ярлыков в виде определений «преступный», «неисправимый» и т.п. на основании некоторых внешне обозначенных, символически выраженных признаков. Результатом стигматизации обычно становится маркирование, выделение человека и противопоставление его другим членам общности. Человек может выпадать из формальной или неформальной организационной структуры и пополнять ряды маргиналов. Если стигма индивидом принимается, она становится фактором, влияющим на программирование и самопрограммирование поведения индивида .
Само понятие стигматизации в научный оборот ввел И. Гоффман. Анализ Гоффмана начинается с людей, имеющих физические недостатки, и постепенно переходит к более широкому ряду других отклонений. В итоге Гоффман показывает, что наличие стигмы не есть нечто необычное, свойственное небольшому кругу физических и моральных калек, а является достаточно распространенным явлением среди «обычных граждан». Он утверждает, что «... наиболее удачливые из нормальных, вероятнее всего имеют свои полускрытые недостатки, и для каждого маленького недостатка существует социальное обстоятельство, посредством которого он может превратиться в большой недостаток». Гоффман имеет дело с двумя основными типами стигматизированных индивидов. Первый тип - индивид с проявленной стигмой, предполагающий, что его отличие уже известно и легко доказывается. Второй - индивид с латентной стигмой, предполагающий, что его недостаток никому не известен. Проявленные и латентные стигмы могут принимать форму физических дефектов, например когда человек теряет какую-либо часть тела, а также жизненные обстоятельства могут влиять на личность, например когда человек отбыл срок в тюрьме, или имел душевную болезнь, или если он является членом этнической или расовой группы, которая часто рассматривается другими негативно. С точки зрения Гоффмана, люди с проявленными недостатками неминуемо встречаются с трудностями во взаимодействии с окружающими их людьми. Имея видимую всем стигму, человек заранее готовится к негативным реакциям других членов социума. Одновременно с этим люди с латентными стигмами стараются скрыть свойственные им недостатки, выстраивая взаимодействие так, чтобы другие ничего не узнали .
На современном этапе становится очевидным, что причиной стигматизации становятся закономерности социокультурного характера, оформленные в виде социальных стереотипов и установок.
Поводом для стигмы может послужить любое, даже самое незначительное природное или социальное качество, но чаще всего это негативно воспринимаемая черта характера, облика, статуса. Таким образом, стигма - это, прежде всего, социальный атрибут человека (группы), формируемый внешней социальной средой, в которой происходит действие .
Вполне понятно, что ярко выраженные физические отклонения, ограничения здоровья и соответствующий социальный статус создают определенные социальные стереотипы окружающего их общества об их «ущербности» и «неполноценности».
Принято связывать формирование подобных стереотипов с ограничениями в информационном поле и отсутствием просвещения общества по вопросам инвалидности.
Негативные последствия стигматизации, связанные с дискриминацией, социальной изоляцией и отчуждением, сказываются как на самом объекте стигматизации, так и на обществе в целом, напрямую мешая становлению толерантного сознания по отношению к лицам с ограниченными возможностями, мешая осуществлению их социальной реабилитации.
Проблема стигматизации тесно связана с проблемами толерантности.
Термин «толерантность» в переводе с латыни (tolerantia) означает терпение . Это понятие пришло в общественные и гуманитарные науки из медицины, где оно обозначало или неспособность синтезировать антитела в ответ на введение определенного антигена (иммунологическая толерантность), или снижение реакции на повторяющееся введение вещества, привыкание организма (толерантность к психоактивным веществам).
Чаще всего термин «толерантность» используется в контексте регулирования межнациональных и межрелигиозных отношений. Но если рассматривать инвалидность в социальном аспекте как нарушение социальной коммуникации в обществе, то вполне очевидно, что существует нарушение в отношении к инвалидам как категории населения, и также существует интолерантное отношение, выраженное в дискриминационных социальных стереотипах.
Говоря о знаковой природе многих социальных явлений, нельзя обойти и такое из них, как навешивание социальных ярлыков. Это явление имеет место в быту, в трудовых отношениях, в политике, искусстве, науке - словом, везде, где есть какой-нибудь коллектив со сложным переплетением личных и общественных интересов .
Говоря об инвалидах как специфической категории населения, надо отметить, что социальный ярлык инвалида носит преимущественно негативную окраску.
В качестве примера: межкультурное исследование В.А. Завражина показало, что лишь половина российских респондентов высказалась за оказание помощи психически неполноценным людям (44% считают, что таких людей следует изолировать, 2% - ликвидировать, 2% - игнорировать), в то время как среди иностранных респондентов никто не поддержал идею ликвидации, изоляции или игнорирования людей с ограниченными возможностями, а 98% высказались за оказание им помощи .
В последнее время предпринимаются шаги с целью преодоления негативного отношения, но они не могут поменять ситуацию в ближайшем будущем.
Проблема инвалидности в широком смысле является проблемой гражданского общества, которое посредством своих институтов влияет на мировоззренческие позиции отдельно взятых людей.
Важным является не только гарантирование прав инвалидов как граждан, но и формирование недискриминационной среды, которая будет способствовать реализации этих прав и давать возможность реализовать инвалиду свой потенциал как личности.
Мифы и предрассудки складывались столетиями, и преодолеть их чрезвычайно сложно, тем более что за ними, говоря языком психоанализа, стоит стремление всего человечества к выживанию, поскольку для выживания человечества в целом важно, чтобы подавляющее большинство людей по всем показателям находилось в границах анатомо-физиологической нормы .
Социальные движения инвалидов в странах Западной Европы и США значительно активизировались во второй половине ХХ века, поставив своей целью бороться с тем образом инвалида, который сложился в средствах массовой информации, искусстве и культурном пространстве. Они пытаются разрушить негативные стереотипы о людях с ограниченными возможностями здоровья.
Эти движения ознаменовались как стремление создать возможность для социальной активности инвалидов и нежелание мириться с оценкой ущербности по отношению к ним.
Существующие в России подходы к социальной реабилитации инвалидов долгое время создавали ситуацию закрытости инвалидов как социально уязвимой категории населения. Усилия социальной политики сосредотачивались на том, чтобы создать некий набор социальных гарантий, выраженных в предоставлении ряда социальных трансфертов - пособий, льгот, пенсий.
Современный подход требует менять привычный вектор социальной политики. Это необходимо не только самим инвалидам, но и государству и обществу с целью преодоления «профессионального нищенства», изменения патерналистских стереотипов мышления.
Рецензенты:
Саакян Армен Коляевич, доктор социологических наук, профессор, декан факультета социального управления, Санкт-Петербургский университет управления и экономики, г. Санкт-Петербург.
Покровская Надежда Николаевна, доктор социологических наук, доцент, профессор, Санкт-Петербургский университет управления и экономики, г. Санкт-Петербург.
Ярославцев Александр Станиславович, д.м.н., профессор кафедры профессиональных гигиен медико-профилактического факультета, ГБОУ ВПО «Астраханская государственная медицинская академия» Министерства здравоохранения РФ, г. Астрахань.
Библиографическая ссылка
Бразевич С.С., Сидорова А.Ю. ИНВАЛИДНОСТЬ: ПРОБЛЕМЫ ПРЕОДОЛЕНИЯ СТИГМАТИЗАЦИИ И СТАНОВЛЕНИЯ ТОЛЕРАНТНОГО СОЗНАНИЯ // Современные проблемы науки и образования. – 2013. – № 1.;URL: http://science-education.ru/ru/article/view?id=8192 (дата обращения: 17.03.2019). Предлагаем вашему вниманию журналы, издающиеся в издательстве «Академия Естествознания»
Людмила Васильева перестала ходить в раннем детстве из-за врожденного заболевания. Однако инвалидность не помешала ей стать мастером спорта, певицей, королевой красоты, общественным деятелем и матерью. О том, какой путь она прошла, и что необходимо менять для улучшения жизни людей с инвалидностью, чемпионка России и Европы по фехтованию на коляске рассказала DISLIFE .
« Родители готовили меня к надомной работе и жизни с ними»
Я родилась в старинном городе на Белом озере в Вологодской области. Еще совсем малышкой я перестала ходить из-за врожденного заболевания. Я обучалась на дому и мало какие места были мне доступны в городе. Родители готовили меня к надомной работе и жизни с ними – они и представить не могли, когда жили в нашем маленьком городке, что где-то люди на колясках работают и живут самостоятельно. Но они были очень заботливыми и старались сделать все, о чем мечтала моя неуемная фантазия. Поэтому я училась дополнительно в музыкальной школе, осваивала синтезатор и компьютер, приобрести который простой рабочей семье тогда было очень сложно, ездила на всевозможные мероприятия для инвалидов.
Я увидела, что мир, в котором люди на коляске живут независимой жизнью, существует.
Когда я стала победителем Всероссийского фестиваля творчества детей-инвалидов, меня заметил Владислав Михайлович Тетерин, руководитель НБФ «Мир искусства», и пригласил во всемирный детский хор под эгидой ЮНЕСКО. В течение многих лет, мы выступали в разных городах мира со звездами оперной сцены: Монсеррат Кабалье, Монсеррат Марти, Хосе Колладо, Еленой Макаровой, хором Попова. В Московском Гостином Дворе, на Большом Каскаде Петергофа и в Ватикане перед Папой Римским Иоанна-Павла II с Роберто Аланья и Анжелой Георгиу, в Московском Международном Доме Музыки и в Российском посольстве в Лондоне с Марией Гулегиной, в Большом зале Московской консерватории с Чечилией Бартоли и в турне Дмитрия Хворостовского, посвященного 60-летию Великой Победы, по городам России.
Участие в хоре стало самым ярким впечатлением моего детства и дало твердую уверенность, что даже самые невероятные вещи возможны, когда человек чего-то хочет и идет к своей цели.
« Тогда фехтованием на колясках еще никто в России не занимался»
В 2003 году я переехала в Москву, поступив в специализированный институт для людей с проблемами опорно-двигательного аппарата. Училась я хорошо и через несколько лет мне удалось с отличной стипендии скопить 40 тыс. рублей, чтобы купить «Жигули». Мне установили ручное управление, а друзья научили водить. И я сдала на права.
В институте началась и моя спортивная карьера. В 2005 году к нам пришел тренер Елена Борисовна Белкина, чтобы объявит набор в сборную по фехтованию на колясках. Тогда этим видом спорта еще никто не занимался в России – она увидела его на Паралимпийских играх в Афинах и загорелась мечтой создать сборную в нашей стране.
С самого начала подход к занятиям был очень серьезный. На первой же встрече Елена Борисовна сказала, что в 2008 году мы должны попасть на Паралимпиаду в Пекин.
Остаться могли только те, кто был готов идти к этой цели. Тогда это, конечно, казалось нереальным, но я осталась. А в 2008 году не только прошла на Паралимпиаду, но и заняла 4 место, проиграв за бронзу всего 2 укола.
Сейчас я мастер спорта международного класса, 20-кратная чемпионка России, чемпионка Европы, многократный призер и победитель этапов Кубка мира и обладатель Кубка мира 2015 года. Я выступала на Паралимпиаде в Лондоне и должна была соревноваться в Рио. Сейчас мы готовимся к Паралимпийским играм в Токио.
Параллельно со спортом я продолжала участвовать в музыкальных конкурсах и фестивалях, записала свой диск. Вместе с группой «Земляне» и Дианой Гурцкой мы записали несколько песен. Стала победительницей первого в России конкурса красоты среди девушек на колясках «Мисс независимость 2012». Вышла замуж и родила дочь.
Сейчас я также участвую в подиумных показах одежды, в фотосессиях, в различных общественных мероприятиях.
Люблю путешествовать, знакомиться с новыми людьми. Активно отстаиваю права инвалидов, являюсь активистом Общественного Народного Фронта. А в 2016 году окончила магистратуру МГУ имени М.В. Ломоносова по специальности «Менеджмент в спорте».
Как мне удается все совмещать? Прежде всего благодаря поддержке и помощи близких. Если бы не моя мама, то со спортом, который требует больше всего времени и сил, пришлось бы завязать еще лет семь назад.
«Практически каждый день я вижу удивление в глазах»
Сегодня для человека на инвалидной коляске одна из самых больших трудностей – это многочисленные лестницы. Степень доступности объектов даже в столице оставляет желать лучшего.
Но дело не только в этом. В обществе сложились стереотипы о людях с инвалидностью и их необходимо искоренять. Сейчас каждым своим действием нужно доказывать, что ты нормальный человек и в твоей жизни происходит все то же, что и у других людей: грусть и радость, встречи и расставания, жизненные драмы и любовные истории, свадьбы и разводы.
И то, что ты на коляске, например, не означает, что ты не можешь сам постирать белье и прибрать дом. Это не значит, что ты не ходишь на работу, на вечеринки или в кино.
Практически каждый день я вижу удивление в глазах, хотя уже достаточно много людей с инвалидностью встречаются на улице или в общественных местах. Тем не менее пока многие по-прежнему думают, что инвалид – это тот, кто беспомощно лежит на кровати и умирает, а если и выходит из дома, то только для того, чтобы добраться до больницы и обратно.
Казалось бы, какая разница, что там думают окружающие. Однако стереотипы о людях с инвалидностью, сложившиеся в обществе, мешают нам нормально жить не меньше лестниц. Мешают знакомиться, искать работу, учиться, заводить новых друзей и находить любовь.
Изменение стереотипов в отношении к инвалидам.
За последние десятилетия в России по объективным и субъективным причинам произошло существенное изменение отношения общества к лицам с проблемами здоровья и оценке возможностей детей с особыми образовательными потребностями. Всё больше осознаётся, что психофизические нарушения не отрицают человеческой сущности, способности чувствовать, переживать, приобретать социальный опыт. Пришло понимание того, что каждому ребёнку необходимо создавать благоприятные условия развития, учитывающие его индивидуальные образовательные потребности и способности. Формируется установка: к каждому ребёнку подходить не с позиции, чего он не может в силу своего дефекта, а с позиции того, что он может, несмотря на имеющееся нарушение.
Между тем, несмотря на явные конструктивные подвижки, спектр негативного отношения к инвалидам очень широк. Анализ сложившейся ситуации навскидку позволяет выделить следующий спектр проявлений общественного негатива к инвалидам:
- агрессия - для многих людей все еще вполне «нормально» демонстративно закрыть дверь перед инвалидом, не пропустить без очереди, прочитать мораль родителям об их некомпетентности, если ребёнок-инвалид не может ждать из-за состояния здоровья, и т. п; отрицание и игнорирование - от инвалидов просто отворачиваются, отказываются обслуживать, стараются не думать об этих проблемах (своих хватает); насмешки - и не только, и даже не столько со стороны детей, сколько со стороны вполне состоявшихся взрослых людей; обвинение и осуждение - даже при условии, что многие льготы фактически не работают, в глазах многих наших сограждан инвалид выглядит обузой для общества; отвращение - доходит до того, что мамочки здоровых детей собираются и требуют от матери больного ребёнка больше не выходить на площадку к здоровым детям, потому что брезгуют их присутствием.
Инвалидность в нашем обществе - явление, вызывающее устойчивые стереотипы. Можно выделить несколько групп стереотипов.
Стереотипы общества по отношению инвалидам: инвалиды - больные люди, вызывающие жалость, сострадание; инвалиды - обидчивые и ранимые люди, чрезмерно требовательные к окружающим.
Люди являются инвалидами из-за того, что они страдают из-за невозможности: «ходить», «слышать», «видеть», «говорить». Фокусируясь на приведшем к инвалидности «трагическом стечении обстоятельств», все остальные, просто способные к состраданию и милосердию, люди воспринимают инвалидов как: «несчастных», «требующих постоянной опеки», «не могущих посещать обычные школы», «бездетных», «одиноких», «клиентов специализированных социальных учреждений», «активных (от безысходности) участников общественных организаций, центров творчества или клубов знакомств инвалидов». В результате влияния (или принятия как данность) этих стереотипов инвалид приходит к мысли о том, что он должен соответствовать обществу, а не наоборот. Его просто ставят перед фактом того, что он «не является частью этой жизни общества».
Первый шаг в преодолении психологии стереотипного отношения к людям со статусом «инвалид» - признание того, что каждый человек, будь то взрослый или ребёнок, уникален и, в силу своей уникальности, занимает индивидуальное и неповторимое место в жизни общества. В связи с этим следует именовать тех, кто имеет статус инвалида, людьми «с ограниченными возможностями здоровья» (далее ОВЗ), признавая тем самым их равенство и право на свободу выбора.
Вторым шагом будет избегание чрезмерной жалости. Когда вас жалеют, вы либо становитесь в позицию маленького ребенка и теряете силы и уверенность, либо злитесь, поскольку Вас таким образом «принижают». То же самое испытывает и человек с ОВЗ. Старайтесь оказывать помощь человеку с ОВЗ только в тех случаях, когда ему это действительно нужно. Если человек с ОВЗ является Вашим знакомым, другом, родственником и т. д., старайтесь демонстрировать ему, что Вы его любите, верите в него и в его силы и сопереживаете ему - этому способствует спокойный, позитивный и доброжелательный настрой, а также умение слушать человека.
Третьим шагом будет прекращение преувеличения тяжести состояния человека с ОВЗ. Некоторые люди склонны любую болезнь считать страшной карой и практически «ставят крест» на человеке: его заболевание обсуждается шепотом или замалчивается, в беседе с ним на глаза наворачиваются слезы, а он сам окружается чрезмерной заботой. В такой ситуации человек перенимает все Ваши негативные установки и состояние.
И четвертым шагом будет преодоление собственных эмоций. Очень часто именно они могут побудить Вас действовать неправильным образом. Это неудивительно, ведь родные больного человека фактически болеют вместе с ним и вместе с ним проходят все стадии реагирования на болезнь: тревогу, страх, апатию, депрессию и т. д.
Инвалидность разрушаем стереотипы
Людям с инвалидностью в наши дни уделяется всё больше внимания. Значительно меняется и отношение к ним окружающих: отчасти из-за того, что с серьёзными проблемами здоровья приходится сталкиваться, увы, многим из нас.
Постепенно некоторые мнения, прежде убедительные, подвергаются сомнению, а то и вовсе переходят в разряд заблуждений. Например, мало кто сейчас возьмётся утверждать, что инвалидность - это удел бедных, малокультурных людей, которым чужды представления о правильном образе жизни. К сожалению, риску болезней или несчастных случаев, приводящих к потере трудоспособности, подвержены все. 8 том числе богатые, успешные люди, и даже те, кто тщательно следит за своим здоровьем.
Что касается детей с инвалидностью, тут также происходит своеобразная переоценка ценностей. Всё больше школ и детских садов готовы вводить у себя инклюзивное образование. Группы «особых» деток посещают различные представления, экскурсии и музеи наравне со своими сверстниками. Всё шире становятся возможности включения ребёнка с ограниченными возможностями в культурные мероприятия, прежде для него недоступные - различные конкурсы, соревнования, выступления.
Однако в современном обществе, несмотря на частые заявления о толерантном отношении к инвалидам, до сих пор сильны сложившиеся за долгие годы стереотипы. Один из самых распространенных: инвалидность ребёнка - это сплошное несчастье и бесконечные проблемы. Этот стереотип действует угнетающе на людей, не имеющих отношение к детям-инвалидам, и демобилизующее - на тех родителей, кто впервые столкнулся с тяжёлой болезнью своего ребёнка. Сначала родные находятся в шоке, причинённом таким известием, затем многие начинают отрицать произошедшее. Весь этот, порой длительный период, теряется драгоценное время, предназначенное для адаптации ребёнка к изменившимся условиям жизни - его реабилитации. А ведь именно своевременная грамотная реабилитация - залог полноценной жизни ребёнка и снижения сопутствующих инвалидности проблем.
Дети с инвалидностью нуждаются в том, чтобы регулярные физические занятия были начаты как можно раньше. И времени на их проведение должно выделяться больше, чем на занятия с более здоровым ребёнком.
Прежде чем начать систематически учить ребёнка, узнайте, насколько гармонично функционирует его организм в целом, не ориентируйтесь только на болезнь. Даже при одинаковых диагнозах у детей абсолютно разные возможности и способности. Выясните, что может делать ваш ребёнок, что ему сложно, а что и вовсе недостижимо. И исходя из полученных знаний, а не из желания «быть не хуже других», планируйте индивидуальную программу развития.
Считается, что лишённые одних возможностей, «особые» детки щедро одарены природой другими. Однако, прежде чем талант окажется очевидным, требуются долгие упорные занятия. И даже если уникальная способность не будет открыта, знания, умения и навыки, приобретённые в обучении, уже сами по себе - настоящее богатство.
Ещё один распространенный стереотип: ребёнок с инвалидностью ущербен и в обязательном порядке глубоко несчастен. «Несчастные» дети с ограничениями в здоровье вызывают жалость, чрезмерное сочувствие и полную уверенность в их беспомощности. Пока ребёнок маленький, это не чувствуется. Но как же тяжело активным и целеустремлённым детям постарше, абсолютно не считающим себя ущербными, подобное снисходительное отношение окружающих! Тяжелые вздохи и причитания, навязывание помощи в тех ситуациях, когда ребёнок способен справиться сам, заставляют его почувствовать свою зависимость. В действительности же дети, выросшие с инвалидностью, зачастую гораздо лучше приспособлены к своим особенностям, чем абсолютно здоровые взрослые. Предлагать помощь ребенку с инвалидностью можно и даже нужно, но без субъективных оценок его возможностей и без открытых проявлений своей жалости.
Золотое правило для родителей - помогать ребёнку только в тех случаях, когда это действительно необходимо. А в остальном - максимально поощрять его самостоятельность, даже если для достижения желаемого ребёнку приходится прикладывать значительные усилия.
Порой комплекс родительской вины диктует гиперопекающий стиль воспитания, при котором требования к ребёнку сильно занижены. В результате формируется инфантилизм и сверхэгоизм по отношению к другим. Ошибочно исключать наказания за поступки, совершенные по несвязанным с особенностями заболевания причинам. Будут ли другие люди прощать выросшему ребёнку то, что прощаете ему вы?
С последствиями неправильного воспитания в семье тесно связан и другой стереотип - о тяжёлом характере таких детей. Существует мнение, что они в обязательном порядке озлоблены и агрессивны, чрезмерно обидчивы и склонны к истерикам. Или же нелюдимы, чересчур пугливы, замкнуты и постоянно унылы. Это не так. Коммуникативные способности зависят от самооценки ребёнка, его навыков бесконфликтного общения и умения говорить, слушать, играть - самостоятельно и в группе.
До сих пор общество сомневается насчёт пользы или вреда общения детей с инвалидностью с более здоровыми ребятами. Причиняет ли это боль, в первую очередь, нездоровым детям, провоцирует ли жестокость у «нормальных» ребят? Или общение ребёнка с инвалидностью с такими же детьми причиняет ему не меньше страданий? Ведь в таком случае ещё больше чувствуется собственная неполноценность, теряется надежда, стремление добиваться большего. Но вряд ли можно назвать полноценным человека, которому чужды доброта, милосердие, сочувствие, принятие других людей, участие в ближнем. А именно этим грозит изоляция физически благополучного ребёнка от «больных детишек». Гораздо эффективнее создавать условия для полноценного развития всех детей, обязательно учитывая их особенности. В благоприятной для своих нужд среде дети чувствуют и ведут себя иначе. И ребёнок с инвалидностью, перестав бороться с трудностями, лучше проявляет свои способности, в том числе и коммуникативные.
Да и в случае здоровых детей учить их абстрактной толерантности - лишнее. Просто подсказывайте в процессе общения с ребятами, имеющими более слабое здоровье, как себя вести. Хотя если понаблюдать за группой играющих вместе детей, становится понятно, что они прекрасно ладят. Порой родительская опека или опасения излишне настораживают и пугают детей, напоминая о проблемах, которые в ходе игры забыты.
Людям с инвалидностью сложно противостоять ошибочным мнениям посторонних, собственными усилиями доказывая свою правоту. В детские годы значительная роль отдана воспитанию, а не самовоспитанию человека. Ребёнок практически неспособен иметь собственный взгляд на мир - он смотрит на него глазами своих родителей. Поэтому в большей степени именно их отношение - к развитию и воспитанию сына или дочери, их взаимодействию с социумом, восприятию жизни - формирует как характер и мировоззрение ребенка, так и его дальнейшую судьбу. Значительную роль в процессе такого формирования играют и все окружающие люди. И неважно, кто - дети, взрослые, педагоги, социальные или медицинские работники. Важно, чтобы дети с инвалидностью развивались и воспитывались в среде, максимально свободной от заблуждений относительно их возможностей и способностей.
В России официально 13.02 млн. инвалидов - 9,2% от общей численности населения. Почти что каждый десятый, и среди них очень много детей. Негативное отношение к таким особым детям построено на разнообразных стереотипах - ломать которые помогает Интернет. О том, как это происходит, а также о необходимости изменения законодательства для помощи таким детям рассказывает мама одного из них. А в качестве иллюстраций - редкие снимки отцов, которые остались со своими семьями после рождения особых детей. По статистике, таких пап только 15%. Остальные 85% оставляют детей и уходят из семьи.
Я завела свой ЖЖ и вообще стала писать в интернете после рождения сына, а он у меня ребенок с особыми потребностями. Так что я изначально писала именно о проблемах инвалидов и их семей. Сначала моей аудиторией были такие же семьи. Потом стали появляться люди, для которых инвалидность - не личная проблема, но интересующая их тема, а потом стали появляться и просто читатели, которым стало интересно, как я пишу. Я ведь пишу обо всем, не только на тему инвалидности. Те, кто реагирует негативно - были, есть и будут. Чаще всего я их "баню", потому как эти люди просто хамят, и это их единственная цель. Есть конечно и те, кто не согласны, спорят, но ведут себя корректно - что ж, спор дело полезное, если он конструктивен и по делу.
Был у меня случай, когда меня вывели из себя, и я отправила IP одного пользователя в МВД в "отдел К" с просьбой "принять меры" (человек желал смерти в самых грубых выражениях мне, моей семье, ребенку). Проверка была проведена, это оказалась молодая девушка, которая, конечно же, все отрицала. Я, на самом деле, не желала этому человеку какого-то реального наказания, мне был нужен прецедент - чтобы другим было неповадно. Но и этот конкретный человек, уверена, теперь крепко подумает, перед тем как занести палец над клавиатурой и написать кому-то очередную мерзость.
Впрочем, гораздо больше случаев, когда мне приходят письма со словами благодарности за то, что я публикую у себя в ЖЖ. Люди пишут, что это изменило их жизнь, их отношение, они стали многое понимать и по-иному оценивать, у них появились новые интересы, желания. Я лично считаю все это заслугой в первую очередь моего сына (а говорят, что дети-инвалиды бесполезны) - ведь именно он сподвиг меня писать то, что я пишу в моем ЖЖ, он изменил меня, мой мир, мои ценности.
Георгий Севастьянов, 38 лет, Санкт-Петербург, водитель
Стереотипы, на мой взгляд, это главная наша проблема, именно они определяют нынешнее негативное отношение общества к инвалидам и их семьям. И борьба с этими стереотипами, по сути, и есть моя главная задача.
Несколько лет назад я была приглашена на семинар для региональных журналистов, которые пишут на социальные темы. Моя тема была как раз дети-инвалиды и их проблемы. И когда я спросила у журналистов: "Как вы думаете, по какой причине рождаются дети-инвалиды?", первым же ответом было - алкоголизм родителей.
Это самый распространенный миф. Он тянется еще с середины прошлого века: в прекрасном советском государстве не могло быть больных, увечных, их прятали от общества наряду с алкоголиками и преступниками. Так инвалид в сознании советского человека был приравнен к асоциальному элементу, а ребенок-инвалид, соответственно, мог родиться только у алкоголиков и т.п.
Александр. 32 года инженер сервисного центра: "Живём в деревне Строкино Раменского района"
Меняется ли что-то? - Само по себе ничего не меняется. Создать миф намного проще и быстрее, чем его разрушить. И менять сложившееся отношение общества предстоит нам самим - собственным примером. Мне кажется, что сейчас процесс потихонечку пошел. Инвалиды, которые десятилетиями прятались по квартирам, наконец-то решаются выйти на улицу и заявить о себе. Это, в свою очередь, побуждает власти и общество менять свое отношение, менять законы, менять окружающую среду. Но мы пока что в самом начале пути.
На сегодняшний день одним из наиболее "проблемных" я бы назвала закон "Об опеке". В нем есть несколько моментов, которые необходимо менять. Во-первых, это опека над совершеннолетним недееспособным гражданином. По достижении 18 лет все дети превращаются во взрослых. Но не все дети-инвалиды в 18 лет по мановению волшебной палочки излечиваются и становятся в полном смысле слова взрослыми. Некоторые из них так и будут всю жизнь "детьми". И в этом случае родители обязаны в судебном порядке признать их недееспособными и оформить над ними опеку. При этом родитель юридически становится всего лишь опекуном.
И вот представьте себе - еще вчера ваш сын был вам сыном, а теперь он вам всего лишь подопечный со всеми вытекающими: вы должны отчитываться на десятке листов перед органами опеки, чем вы кормите своего ребенка, куда тратите его пенсию, не продали ли вы его диван без их ведома и т.д. Я считаю, что опекунов-родителей совершеннолетних инвалидов с рождения необходимо выделить в отдельную категорию, освободить их от унизительных отчетов и прочих процедур, которые возникают лишь на основании наступления совершеннолетия их ребенка.
Евгений Митин с сыном Павлом
Во-вторых, по тому же закону опекуном у совершеннолетнего недееспособного гражданина может быть либо родственник, проживающий с ним, либо государство. Что это значит? Что после смерти родителя совершеннолетний инвалид с рождения попадет в государственный интернат. Что такое ДДИ в нашей стране - отдельно рассказывать нет нужды, тем более для человека, который всю жизнь провел в доме, в любви, под вниманием родных и близких. Поэтому есть необходимость внести изменение в закон об опеке, чтобы опекуном могло быть так же третье лицо, в том числе и юридическое, и чтобы родители еще при жизни могли бы завещать опеку над своим ребенком на свое усмотрение, а не на усмотрение суда. Это бы открыло дорогу для развития частных интернатов с хорошими, современными условиями пребывания, куда бы родители не боялись определить своих детей после своей смерти. А пока что, увы, но есть такая страшная присказка в среде родителей детей-инвалидов: "Я боюсь, что мой ребенок меня переживет...."
"Нашего папу зовут Илья, ему 36 лет, живем в Москве, растим троих детей, средний, Семен, - ДЦПшка. Cамое важное его качество - он нас всех очень любит, и мы хотим еще детей"
А год назад вступила в силу новая редакция закона "О социальной защите", которая, по сути, лишила российских инвалидов доступа к качественным техническим средствам реабилитации. Реформа пенсионного законодательства и поправки в Семейный Кодекс привели к тому, что родители несовершеннолетних детей-инвалидов в некоторых регионах страны были в одночасье ограничены в родительских правах.
При этом называть современными технологиями то, что вводится у нас в РФ, не совсем верно: всем этим технологиям уже много лет, и они уже давно и успешно используются в остальных развитых странах, а в каких-то из них, наверно, уже и устарели. РФ в этой области, как и во многих других, увы, очень сильно отстает. Например, в Японии уже разработан робот-помощник для инвалидов, у нас же выделение инвалиду социального работника считается нововведением.
" Это наш папа. Его зовут Лаш Бюрман. Дима нашел себе папу сам, когда ему было 5 лет))). Сейчас ему 10. Я недолго раздумывала и согласилась с его выбором. Ведь Дима не может ошибаться, через его фильтры может пройти только очень-очень хороший человек. Раньше они с папой вдвоем обнимались, а теперь втроем, с малышом Карлом. Папа подарил Диме замечательного братика. Теперь Диме не скучно дома. Но мы дома и не сидим. Где мы только не побывали с домом-прицепом! Папа наш работает персональным ассистентом. Руки у него золотые, Дима помогает ему шлифовать и красить в гараже. Он научил Диму даже плавать". Проблем в нашем обществе накопилось так много, что некоммерческие организации, которые занимаются помощью, не делятся на тех, кто помогает исключительно инвалидам и тех, кто помогает всем остальным. Все НКО в меру сил и возможностей стараются помогать всем, кто к ним обратиться. При этом в Москве практически все благотворительные фонды постоянно проводят различные акции и мероприятия с участием артистов, поэтов, писателей, художников и т.д. Так, в декабре прошел Душевный Базар (его устраивают уже не первый год), в Базаре принимают участие практически все московские НКО. Или, например, благотворительный фонд "Созидание" совместно с сайтом Молоток.ру периодически проводит интернет-аукционы, на которых продает лоты от разных известных людей, а вырученные средства идут на осуществление проектов фонда.
Швейцарец Фабиан - инвалид. Он давно привык, что в автобусе рядом с ним никто не садится. Поэтому он переоделся в медведя и вышел на улицу обниматься с прохожими. И люди раскрыли ему свои объятия. Вопрос финального кадра: "Почему мы должны замаскироваться, чтобы стать ближе?" Ролик создан агентством "Jung von Matt/Limmat" в рамках акции "Будь ближе" для ассоциации по защите инвалидов Pro Infirms._
