Что такое ментальная инвалидность. Понятие «Ментальная инвалидность
Утром у Ильи случился эпилептический припадок, поэтому настроение у него не очень. Он хмурится и не хочет фотографироваться Фото: Анна Алексеева
Ирина (51 год) и Илья (20 лет):
У Ильи органическое поражение центральной нервной системы, ДЦП, тяжелая форма умственной отсталости, эпилепсия. Несколько месяцев после рождения он лежал в реанимации. Ходить он научился после четырех лет, самостоятельно есть — в восемь, пить из чашки — в десять. Он умеет пользоваться туалетом, тогда как многие люди с тяжелой умственной отсталостью всю жизнь ходят в памперсах. При этом Илья не говорит и не умеет сам одеваться и раздеваться, потому что одна рука у него не работает. Но я не нужна ему все время — он может сидеть в комнате, слушать музыку. Берет меня за руку, подводит к приемнику, чтобы я его включила. Он знает близких и умеет вести себя в общественных местах. Мы с ним много занимались, чтобы этого добиться.
Ребенок, который ограничен в понимании происходящего, плохо реагирует на смену обстановки, может истерить. Малыша еще можно удержать, а попробуй удержи пятнадцатилетнего подростка. Поэтому каждую субботу в течение четырех лет мы с детьми и педагогами устраивали двухчасовые прогулки: ходили в парк, в кафе, ездили на общественном транспорте — такая дозированная нагрузка помогала детям привыкнуть к людям и меньше пугаться города.
Люди охотно жертвуют для детей, а для взрослых, которыми потом становятся эти дети, найти финансирование гораздо сложнее
Я часто думаю о будущем. Я хочу, чтобы Илюша жил с нами как можно дольше. Если такой человек попадает в интернат, он моментально теряет все бытовые навыки и быстро умирает. И это не потому, что в интернате работают плохие люди, а потому что сама система не приспособлена для людей с тяжелой умственной отсталостью. Сейчас я руковожу центром «Пространство общения» и хочу повлиять на будущее наших воспитанников. Наша организация занималась проектом сопровождаемого проживания: шесть ребят с ментальной инвалидностью под присмотром педагогов тренировались жить самостоятельно. Это был очень интересный опыт, но через год проект закрылся из-за нехватки финансов. Люди охотно жертвуют для детей, а для взрослых, которыми потом становятся эти дети, найти финансирование гораздо сложнее. Несмотря на это, мы планируем еще один подобный проект. Я также надеюсь, что в России когда-нибудь появится госпрограмма сопровождаемого проживания для детей с тяжелыми расстройствами психики.
«Нашим детям сокращают социальные льготы, как будто после 18 лет они становятся дееспособными»
Маша не в восторге от того, что ее отвлекли от занятий, раздражена и кусает запястье. На запястье нарукавник из плотной ткани, чтобы Маша не могла поранить себя
Фото: Анна Алексеева
Светлана (48 лет) и Маша (20 лет):
У Маши редкое генетическое заболевание — туберозный склероз и сопутствующие ему эпилепсия и аутизм. В полгода она начала отставать в физическом развитии, а в девять месяцев, когда начались эпилептические приступы, ей поставили окончательный диагноз.
Я не забуду этот день никогда: меня как будто чем-то тяжелым ударили по голове. Муж помогал мне, вместе ходили по врачам, но мне нужно было, чтобы он просто сказал: «Не волнуйся, мы справимся». Я этого не услышала. Я не понимала, как жить дальше. Родственники поддерживали по мере возможности. Через несколько лет мы с мужем развелись, но причина была не в нашем ребенке.
Маша не говорит, не пользуется туалетом и не обслуживает себя, с трудом может объяснить, чего хочет. Например, если она захочет поесть, то приведет меня за руку на кухню. О том, что у нее болит, я могу только догадываться по ее поведению.
На улице часто ловлю косые взгляды. Это любопытство можно понять: люди с ментальными расстройствами в основном сидят дома
Маша с удовольствием исследует новые помещения, ей нравится ездить на машине, она может спать вне дома. Для обычных людей это мелочи, но для нас это важно. Я без проблем могу куда-то поехать с дочерью. Мои знакомые с таким же ребенком ведут менее активный образ жизни, они боятся переехать в другую квартиру, потому что думают, что их ребенок не сможет приспособиться к новой обстановке.
На улице часто ловлю косые взгляды. Кто-то, наоборот, отводит глаза или разглядывает в упор. Это любопытство можно понять: люди с ментальными расстройствами в основном сидят дома и редко появляются на улице. Некоторые соседи и прохожие любят лезть с советами. Например, мамина соседка, которая служит при храме, говорит, что Машу можно вылечить: надо просто сходить в церковь и поклониться мощам святых. Я объясняю, что у ребенка генетическое заболевание, его не вылечить, но это бесполезно. Теперь я просто не вступаю с ней в разговоры.
В России часто говорят о создании доступной среды для инвалидов, но государство не заботится о том, чтобы обеспечить им и их опекунам достойное существование. Например, до того, как Маше исполнилось 18 лет, мне полагался бесплатный проезд как сопровождающей. Как только дочь стала совершеннолетней, это право у меня отняли. Но она все равно одна никуда не поедет. То же и с соцдоплатами: их снимают после 23 лет. Но люди с тяжелыми формами умственной отсталости не становятся дееспособными после совершеннолетия. Родителям таких детей в это время уже под пятьдесят, нет сил зарабатывать, а государство лишает их поддержки. О будущем я думаю со страхом.
«На моего сына смотрели как на подопытного кролика»
Глеб активный и жизнерадостный, любит общаться. Как только он видит, что им заинтересовались, берет за руку и жестами рассказывает, как провел день
Фото: Анна Алексеева
Жанна (55 лет) и Глеб (19 лет):
Мой первый ребенок родился мертвым, поэтому вторая беременность шла под пристальным наблюдением врача. Все генетические анализы были в норме, но через месяц после рождения Глеба выяснилось, что у него хромосомная поломка.
Я была растеряна и не знала, что делать. Муж — человек очень закрытый; он не хотел говорить о будущем, делал вид, будто ничего не произошло. Врачи говорили: «Ой, у вас такая необычная хромосомная поломка! Надо наблюдать! Это так интересно!» Меня это в какой-то момент добило, и я поняла, что не хочу, чтобы мой ребенок стал подопытным кроликом.
Мой сын знает алфавит, умеет считать до десяти, но это не поможет ему в жизни
Я водила Глеба к логопеду, мы занимались в Центре лечебной педагогики, он окончил коррекционную школу. Он знает алфавит, умеет считать до десяти, но это не поможет ему в жизни. От школы мне нужна была только социализация. За 11 лет учебы Глеб неплохо социализировался и научился доносить до людей свои желания. В его классе было всего шесть человек и одна учительница, без помощников. Были дети, которые бесконечно дрались и бегали, но с Глебом было полегче — он безобидный.
Глеб все понимает на бытовом уровне. Например, если я где-то потеряла ключи, он найдет. Но у него очень плохо с моторикой, поэтому одеться-раздеться сам он не может, нужна помощь. Зато он умеет самостоятельно и более-менее аккуратно есть — мы шли к этому лет десять. Он мало что может, но у него есть желание заниматься. Предложи ему любое занятие — он будет счастлив. Пытался даже что-то на огороде делать. Первые минут пять радовался, поливал из лейки, а потом взял пять леек и сел с ними в обнимку.
Глеб очень общительный. Настолько, что иногда хочется застрелиться. Если на него обратить внимание и сказать «Здравствуй, Глеб», он не отвяжется, начнет бить себя по груди, общаться. Наши консьержки уже давно научились его понимать: «Глеб, мы все знаем, иди уже! Мама ждет».
Помочь центру «Пространство общения» можно .
Термин «ментальная инвалидность» не используется в российском законодательстве, нет такого отдельного понятия и в Конвенции. В принципе, в российском законодательстве люди, имеющие инвалидность, как правило, не разделяются на какие-либо группы. На практике эти группы условно обозначаются, когда нужно рассмотреть особые потребности какой-либо группы людей с каким-либо типом инвалидности. При использовании термина «ментальная инвалидность» в настоящем докладе имеются в виду психические или интеллектуальные расстройства. Данный термин, по мнению авторов доклада, является менее стигматизирующим, чем понятие «психическое заболевание». Наличие психического расстройства не во всех случаях влечет установление инвалидности по российскому законодательству. В случаях, когда расстройство незначительно и оснований для установления инвалидности нет, помощь такому человеку может быть ограничена исключительно психиатрическим лечением. В то же время с точки зрения Конвенции понятие инвалидности шире, и включает в себя не только тех людей, которым формально установлена инвалидность. Это имеет практическое значение при применении Конвенции, поскольку преодоление существующих в обществе барьеров, прежде всего отношенческих, зачастую требует принятия практических мер в созвучии с принципами Конвенции. Например, человек, имеющий психическое расстройство (то есть устойчивое нарушение здоровья), которому тем не менее не установлена инвалидность, также вправе рассчитывать на принятие мер с целью улучшения доступности информации, если этого требует характер его заболевания.
В более серьезных случаях наличие психического расстройства может являться основанием для установления инвалидности, а также признания гражданина судом недееспособным, а это будет означать возникновение серьезных препятствий в использовании прав и свободном распоряжении ими. На практике и дееспособные граждане, имеющие психические расстройства, не всегда могут в полной мере реализовать свои права (например, право на труд или право на судебную защиту) по той причине, что существующие в обществе барьеры препятствуют этому. Люди, имеющие психические или интеллектуальные расстройства, чаще других подвергаются стигматизации и дискриминации.
Понятие «ментальная инвалидность» не всегда означает непосредственно «инвалидность» в том виде, как она определена в Федеральном законе «Об основах социальной защиты населения в Российской Федерации». Согласно ст. 9 этого закона, инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты. Ограничение жизнедеятельности - полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью. Классификации и критерии, используемые при осуществлении медикосоциальной экспертизы, утвержденные в 2014 году, к стойким нарушениям функций организма относят, в частности, нарушения психических функций сознания, ориентации, интеллекта, личностных особенностей, волевых и побудительных функций, внимания, памяти, психомоторных функций, эмоций, восприятия, мышления, познавательных функций высокого уровня, умственных функций речи, последовательных сложных движений.
Российские специалисты в области психиатрии используют в своей профессиональной деятельности термин «лица, страдающие психическими расстройствами», упоминаемый в Законе РФ «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» (далее - Закон о психиатрической помощи). Вид психического расстройства устанавливается в соответствии с разделом F Международной классификации болезней (МКБ-10). Согласно статье 10 Закона РФ «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» диагноз психического расстройства устанавливается в соответствии с общепризнанными международными стандартами и не может основываться только на несогласии гражданина с принятыми в обществе моральными, культурными, политическими или религиозными ценностями либо на иных причинах, непосредственно не связанных с состоянием его психического здоровья.
В настоящем докладе термин «ментальная инвалидность» означает наличие у человека интеллектуальных нарушений и/или нарушений психического здоровья, в силу которых он сталкивается с различными барьерами (законодательными, отношенческими или иными), которые мешают его полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими и которые обуславливают необходимость применения мер защиты и дополнительных гарантий для преодоления таких барьеров. Это понятие используется для обозначения ситуаций, связанных с реализацией прав граждан, имеющих психические расстройства, нарушения интеллектуального развития и расстройства аутистического спектра, в том числе имеющих официально установленную инвалидность в связи с перечисленными особенностями, а также граждан, признанных недееспособными по решению суда. Термины «ментальная инвалидность», «психические расстройства» или «интеллектуальные нарушения» используются как равнозначные в данном докладе. При использовании любого из этих терминов имеется в виду та группа людей, которая в силу своих психических или интеллектуальных нарушений сталкивается с барьерами при реализации своих прав, что мешает их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими.
Наличие психического расстройства или нарушения интеллектуального развития само по себе не влечет признания лица инвалидом по российскому законодательству. Если расстройство не обладает признаками устойчивости и наличия ограничений определенной степени выраженности, лицо не может быть признано инвалидом и таким образом не подпадает под защиту законодательства о гражданах с инвалидностью. Однако психическое расстройство, несмотря на его незначительность и кратковременность, может вызывать нуждаемость в поддержке и защите для реализации гражданином своих прав и обязанностей. Такая поддержка гарантируется законодательством лишь в случае, когда гражданин признан инвалидом или недееспособным. В иных ситуациях защита не гарантирована законом. Основная причина в том, что российское законодательство содержит слишком узкое понимание инвалидности, связывая его с определенными ограничениями жизнедеятельности самого человека; таким образом, «невидимыми» для законодательства остаются барьеры, существующие в обществе.
В тексте данного доклада мы придерживаемся того понимания инвалидности, которое содержится в статье 1(2) Конвенции: к инвалидам относятся лица с устойчивыми физическими, психическими, интеллектуальными или сенсорными нарушениями, которые при взаимодействии с различными барьерами могут мешать их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими. При использовании термина «люди с ментальной инвалидностью» имеются в виду те, кто независимо от факта признания их инвалидами нуждается в дополнительных гарантиях реализации своих прав в связи с имеющимися психическими или интеллектуальными нарушениями.
Я до сих пор помню это утро, 14 лет назад, когда впервые поняла, что с нашей дочкой Лиззи что-то не так. Ей было всего 6 месяцев, она была очаровательной малышкой. Мы лежали на кровати, я наслаждалась спокойным временем после кормления...
Не знаю, почему я обратила на это внимание именно тогда, но меня вдруг насторожило, что Лиззи не смотрела на меня, когда я с ней говорила. Никаких других причин для беспокойства не было. Это утро стало началом длительного и болезненного пути, который мы предприняли, чтобы выяснить, что же с нашим ребенком и как мы можем помочь.
В течение года мы сделали Лиззи пять исследований МРТ. Каждое показало нарушение работы мозга, но ни один врач не мог определить проблему и поставить диагноз.
Спустя много лет, полных борьбы и поиска правильного лечения, мы до сих пор не знаем названия ее заболевания
За этот год нас проконсультировал целый консилиум специалистов: генетики, неврологи, отоларингологи, психиатры, эндокринологи, аллергологи, иммунологи… и даже один экстрасенс.
ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ С ВАШИМ РЕБЕНКОМ «ЧТО-ТО НЕ ТАК»
1. Доверяйте внутреннему чутью: если вы чувствуете, что у вашего ребенка проблемы, скорее всего, так оно и есть. Это не значит, что ваш самый страшный кошмар сбудется, но нужно начать действовать, не обращая внимания на увещевания других людей, даже врачей, что вам показалось. Вы лучше знаете своего ребенка.
2. Осторожно относитесь к советам по развитию. Выберите один-два надежных источника информации – например, книгу известного педиатра по развитию ребенка в первые годы жизни или специализированный сайт, и отмечайте по ним прогресс в развитии. Не доверяйте форумам. Вашему ребенку помогут только советы профессионалов, а не мнения пользователей интернета.
3. Не откладывайте обращение к специалистам. Чем раньше вы начнете действовать, тем быстрее поможете ребенку. Запишитесь на прием к педиатру, поделитесь опасениями и получите профессиональное мнение. Возможно, врач согласится с вами и направит к узкому специалисту или предложит подождать несколько недель и понаблюдать. После посещения врача задайте себе один вопрос: «Отнеслись ли ко мне серьезно?» Необходимо, чтобы врач воспринимал ваши вопросы и сомнения всерьез.
4. Помните, что врачи и воспитатели всего лишь люди и могут ошибаться. Доверяйте внутреннему голосу и не давайте званиям и регалиям сбить себя с толку. В крайнем случае, вы всегда можете получить консультацию у другого специалиста.
Не ожидайте быстрых результатов и ощутимых перемен. Празднуйте любую, даже самую незначительную победу
5. Не забывайте и о том, что часто мы отказываемся верить в то, что говорят врачи, и не слышим их рекомендаций. Нужно быть готовыми к неприятному диагнозу. В этот сложный момент вам придется довериться профессионалам, которые определят дальнейшие шаги.
6. Ищите людей, которым сможете доверять. Мне очень повезло, что я подружилась с некоторыми из воспитателей, терапевтов и врачей Лиззи. Я была в них уверена и знала, что они скажут мне то, что нужно ребенку, а не то, что мне бы хотелось услышать.
7. Воспитание ребенка – скорее марафон, а не спринт. Особенно если у вас ребенок с особенностями развития. Не ожидайте быстрых результатов и ощутимых перемен. Празднуйте любую, даже самую незначительную победу. Лиззи долго не говорила, и я боялась, что она не заговорит никогда. Но однажды ее воспитатель пожаловалась, что моя дочь разразилась длинной и не вполне приличной тирадой в ее адрес. Я до сих пор помню смешанное чувство стыда и гордости за ребенка.
Быть родителем всегда непросто. Любая проблема сначала кажется непреодолимой. Я не профессионал. Я всего лишь мама, которая любит своего ребенка и пытается ему помочь. Я научилась доверять специалистам и поняла, что вместе мы можем добиться многого. Знайте, что вы и ваш ребенок гораздо сильнее, чем вы думаете.
Дорогие читатели, ответьте, пожалуйста, на такой вопрос: согласны ли вы, чтобы рядом с вами работал человек, имеющий инвалидность по психическому заболеванию
? Я имею в виду – работал не просто рядом с вами, но и в той же должности, то есть выполнял те же трудовые функции?
Если вы ответили отрицательно, то следующий абзац можно пропустить, а если утвердительно, то позволю себе задать второй, уточняющий, вопрос. Как вы считаете, какую заработную плату он должен получать?
Думаю, что большинство выберет второй вариант.
Общество становится все более толерантным, а психиатрия все более общественно ориентированной.
Население больше не боится «психов» и не считает, что психически больные должны «содержаться за решетками». И это – огромное достижение последних лет!
На смену сугубо биологическому подходу к понимаю психопатологии и приоритету лекарственной терапии пришел биопсихосоциальный, который предполагает не только медикаментозное и медикаментозное лечение, но и реабилитацию и ресоциализацию, то есть возврат пациента в общественную и трудовую жизнь.
Если вернуться к первому вопросу, то я не представляю, чтобы клиническим психологом работал психически больной человек. Собственно, это и невозможно, так как все мы проходим периодическое психиатрическое освидетельствование. Однако есть специальности и должности, занять которые можно и без подтверждения своего нормативного психического статуса. Как крайний случай, на примере которого ситуация видна более объемно, возьмем ментальных инвалидов, то есть лиц с верифицированной умственной отсталостью.
Может ли ментальный инвалид работать на предприятии среди лиц без умственной отсталости (при условии, что его умственных способностей хватает для выполнения конкретных трудовых операций)?
Думаю, что большинство из вас ответят утвердительно. В самом деле, почему бы ему не работать, правда? И вот тут мы сталкиваемся с целым рядом моментов, которые не лежат на поверхности. Назову два главных момента.
Момент 1 – трудовая деятельность (какой бы примитивной не была трудовая операция) требует от работника определенной психологической готовности к труду : усидчивости, устойчивого внимания, эмоциональной сбалансированности, преобладания мотива «надо» над мотивом «хочу» и т.д. У значительной части умственно отсталых эти черты развиты недостаточно, что создает серьезные проблемы.
Момент 2 – совместный труд предполагает межличностное взаимодействие . Оно может быть в разной степени интенсивным, но его практически нельзя избежать. Как известно, снижение умственных способностей распространяется и социальный интеллект, то есть социальные компетенции такого работника значительно ниже, чем требуется для эффективного сотрудничества. Умственно отсталый человек недостаточно дифференцирует эмоциональные нюансы, может выдать немотивированную реакцию (внезапно испугаться, обидеться, разгневаться и т.д.).
Итак, совершенно очевидно, что умственно отсталый работник представляет проблему не только для работодателя, но и для коллектива, в котором обычно работают люди с разными особенностями, и каждый – со своими проблемами . Ждать, что коллектив станет для больного терапевтической средой не стоит – люди приходят на работу для того, чтобы работать, а не опекать своего «коллегу». Вот и возникают у «особенного» работника постоянные трудности, которые он не может самостоятельно преодолеть, а у его коллег – недовольство и раздражение, обусловленные тем, что проблемное соседство не уменьшает их «норму выработки», но доставляет определенные неудобства.
Что же делать? Как сделать так, чтобы и ментальные инвалиды получили возможность социализироваться, и окружающих их люди не страдали?
Решить эту непростую задачу призваны программы трудовой реабилитации, которые предусматривают сопровождаемое трудоустройство . По сути, сопровождаемое трудоустройство, это не начало, а итог цепочки реабилитационных мероприятий. До того счастливого момента, когда пациент с нарушениями психического развития сможет выполнять доступные трудовые функции при поддержке наставника, должно пройти не просто время, а время, умноженное на усилия специалистов.
Существует несколько моделей, при которых «работнику с особенностями» оказывается помощь наставника, но начинаться все должно с дозированной трудовой нагрузки, постепенно и поэтапно переходящей в режим адаптации к трудоустройству в медико-реабилитационных отделах. Только после успешного прохождения этих этапов пациента можно «выпускать» в настоящее производство!
Казалось бы, как хорошо уже все продумано! В чем же дело?
А дело в двух негативных моментах: в нежелании государства поощрять тех работодателей, которые готовы взвалить на себя нелегкую ношу обеспечения сопровождаемого трудоустройства ментальных инвалидов, и в нежелании родителей ментальных инвалидов «отдавать» своих детей в медико-реабилитационные отделения, функционирующие при психиатрических больницах. Увы, таких отделений немного, но даже в те, что есть, родители совершеннолетних пациентов идут с опаской, считая, что их ребенок – чудесный и «просто особенный» - не должен получать помощь в психиатрическом учреждении.
Вот ведь парадокс: заболевание любого органа люди лечат у врача соответствующего профиля, а отклонения к психическом развитии предпочитают преодолевать окольными путями …
Резюмирую:
1. Ответственность за организацию сопровождаемого трудоустройства, в котором так нуждаются инвалиды с нарушениями психического развития, должно нести государство, а не конкретные люди, которым «посчастливилось» работать в одном цеху с умственно отсталым человеком.
2. Облегчить ресоциализацию можно, если честно признавать наличие проблемы, а не делать вид, что пациент – такой же, как все.
3. Интеграцию больных в социум должны сопровождать специалисты, а возлагать на простых обывателей функции «терапевтической среды» и нечестно, и бесполезно.
Утром у Ильи случился эпилептический припадок, поэтому настроение у него не очень. Он хмурится и не хочет фотографироваться Фото: Анна Алексеева
Ирина (51 год) и Илья (20 лет):
У Ильи органическое поражение центральной нервной системы, ДЦП, тяжелая форма умственной отсталости, эпилепсия. Несколько месяцев после рождения он лежал в реанимации. Ходить он научился после четырех лет, самостоятельно есть — в восемь, пить из чашки — в десять. Он умеет пользоваться туалетом, тогда как многие люди с тяжелой умственной отсталостью всю жизнь ходят в памперсах. При этом Илья не говорит и не умеет сам одеваться и раздеваться, потому что одна рука у него не работает. Но я не нужна ему все время — он может сидеть в комнате, слушать музыку. Берет меня за руку, подводит к приемнику, чтобы я его включила. Он знает близких и умеет вести себя в общественных местах. Мы с ним много занимались, чтобы этого добиться.
Ребенок, который ограничен в понимании происходящего, плохо реагирует на смену обстановки, может истерить. Малыша еще можно удержать, а попробуй удержи пятнадцатилетнего подростка. Поэтому каждую субботу в течение четырех лет мы с детьми и педагогами устраивали двухчасовые прогулки: ходили в парк, в кафе, ездили на общественном транспорте — такая дозированная нагрузка помогала детям привыкнуть к людям и меньше пугаться города.
Люди охотно жертвуют для детей, а для взрослых, которыми потом становятся эти дети, найти финансирование гораздо сложнее
Я часто думаю о будущем. Я хочу, чтобы Илюша жил с нами как можно дольше. Если такой человек попадает в интернат, он моментально теряет все бытовые навыки и быстро умирает. И это не потому, что в интернате работают плохие люди, а потому что сама система не приспособлена для людей с тяжелой умственной отсталостью. Сейчас я руковожу центром «Пространство общения» и хочу повлиять на будущее наших воспитанников. Наша организация занималась проектом сопровождаемого проживания: шесть ребят с ментальной инвалидностью под присмотром педагогов тренировались жить самостоятельно. Это был очень интересный опыт, но через год проект закрылся из-за нехватки финансов. Люди охотно жертвуют для детей, а для взрослых, которыми потом становятся эти дети, найти финансирование гораздо сложнее. Несмотря на это, мы планируем еще один подобный проект. Я также надеюсь, что в России когда-нибудь появится госпрограмма сопровождаемого проживания для детей с тяжелыми расстройствами психики.
«Нашим детям сокращают социальные льготы, как будто после 18 лет они становятся дееспособными»
Маша не в восторге от того, что ее отвлекли от занятий, раздражена и кусает запястье. На запястье нарукавник из плотной ткани, чтобы Маша не могла поранить себя
Фото: Анна Алексеева
Светлана (48 лет) и Маша (20 лет):
У Маши редкое генетическое заболевание — туберозный склероз и сопутствующие ему эпилепсия и аутизм. В полгода она начала отставать в физическом развитии, а в девять месяцев, когда начались эпилептические приступы, ей поставили окончательный диагноз.
Я не забуду этот день никогда: меня как будто чем-то тяжелым ударили по голове. Муж помогал мне, вместе ходили по врачам, но мне нужно было, чтобы он просто сказал: «Не волнуйся, мы справимся». Я этого не услышала. Я не понимала, как жить дальше. Родственники поддерживали по мере возможности. Через несколько лет мы с мужем развелись, но причина была не в нашем ребенке.
Маша не говорит, не пользуется туалетом и не обслуживает себя, с трудом может объяснить, чего хочет. Например, если она захочет поесть, то приведет меня за руку на кухню. О том, что у нее болит, я могу только догадываться по ее поведению.
На улице часто ловлю косые взгляды. Это любопытство можно понять: люди с ментальными расстройствами в основном сидят дома
Маша с удовольствием исследует новые помещения, ей нравится ездить на машине, она может спать вне дома. Для обычных людей это мелочи, но для нас это важно. Я без проблем могу куда-то поехать с дочерью. Мои знакомые с таким же ребенком ведут менее активный образ жизни, они боятся переехать в другую квартиру, потому что думают, что их ребенок не сможет приспособиться к новой обстановке.
На улице часто ловлю косые взгляды. Кто-то, наоборот, отводит глаза или разглядывает в упор. Это любопытство можно понять: люди с ментальными расстройствами в основном сидят дома и редко появляются на улице. Некоторые соседи и прохожие любят лезть с советами. Например, мамина соседка, которая служит при храме, говорит, что Машу можно вылечить: надо просто сходить в церковь и поклониться мощам святых. Я объясняю, что у ребенка генетическое заболевание, его не вылечить, но это бесполезно. Теперь я просто не вступаю с ней в разговоры.
В России часто говорят о создании доступной среды для инвалидов, но государство не заботится о том, чтобы обеспечить им и их опекунам достойное существование. Например, до того, как Маше исполнилось 18 лет, мне полагался бесплатный проезд как сопровождающей. Как только дочь стала совершеннолетней, это право у меня отняли. Но она все равно одна никуда не поедет. То же и с соцдоплатами: их снимают после 23 лет. Но люди с тяжелыми формами умственной отсталости не становятся дееспособными после совершеннолетия. Родителям таких детей в это время уже под пятьдесят, нет сил зарабатывать, а государство лишает их поддержки. О будущем я думаю со страхом.
«На моего сына смотрели как на подопытного кролика»
Глеб активный и жизнерадостный, любит общаться. Как только он видит, что им заинтересовались, берет за руку и жестами рассказывает, как провел день
Фото: Анна Алексеева
Жанна (55 лет) и Глеб (19 лет):
Мой первый ребенок родился мертвым, поэтому вторая беременность шла под пристальным наблюдением врача. Все генетические анализы были в норме, но через месяц после рождения Глеба выяснилось, что у него хромосомная поломка.
Я была растеряна и не знала, что делать. Муж — человек очень закрытый; он не хотел говорить о будущем, делал вид, будто ничего не произошло. Врачи говорили: «Ой, у вас такая необычная хромосомная поломка! Надо наблюдать! Это так интересно!» Меня это в какой-то момент добило, и я поняла, что не хочу, чтобы мой ребенок стал подопытным кроликом.
Мой сын знает алфавит, умеет считать до десяти, но это не поможет ему в жизни
Я водила Глеба к логопеду, мы занимались в Центре лечебной педагогики, он окончил коррекционную школу. Он знает алфавит, умеет считать до десяти, но это не поможет ему в жизни. От школы мне нужна была только социализация. За 11 лет учебы Глеб неплохо социализировался и научился доносить до людей свои желания. В его классе было всего шесть человек и одна учительница, без помощников. Были дети, которые бесконечно дрались и бегали, но с Глебом было полегче — он безобидный.
Глеб все понимает на бытовом уровне. Например, если я где-то потеряла ключи, он найдет. Но у него очень плохо с моторикой, поэтому одеться-раздеться сам он не может, нужна помощь. Зато он умеет самостоятельно и более-менее аккуратно есть — мы шли к этому лет десять. Он мало что может, но у него есть желание заниматься. Предложи ему любое занятие — он будет счастлив. Пытался даже что-то на огороде делать. Первые минут пять радовался, поливал из лейки, а потом взял пять леек и сел с ними в обнимку.
Глеб очень общительный. Настолько, что иногда хочется застрелиться. Если на него обратить внимание и сказать «Здравствуй, Глеб», он не отвяжется, начнет бить себя по груди, общаться. Наши консьержки уже давно научились его понимать: «Глеб, мы все знаем, иди уже! Мама ждет».
Помочь центру «Пространство общения» можно .
