Страшные диагнозы…. Страшный диагноз: как жить дальше
Здравствуйте уважаемые читатели портала сайт. Когда впервые слышишь от врача слова о страшном диагнозе появляется растерянность, шок, чувство нереальности происходящего (знаю по собственному опыту). Наступают недели, месяцы лечения основного заболевания. А потом, вдруг неожиданно появляется неизвестный ранее , все вокруг начинает восприниматься по-другому.
Жизнь словно разделяется на ту, что была до страшного диагноза и ту, что сейчас - полную боли и разочарования. И эта новая жизнь меняет не только мысли и привычки, она часто портит (или сводит на нет) общение с друзьями и близкими. Так как иногда начинает казаться, что твои проблемы мало кого волнуют. Но чаще, просто очень трудно перестать думать о чем-то кроме этого проклятого диагноза, о той боли внутренней и физической, что изменила жизнь.
В подобной ситуации, хочется изолироваться, "закупориться в капсулу". У меня произошло именно так. Произошло как-то очень быстро переоценка ценностей и я все время задавала себе одни и те же вопросы "За что? Как жить дальше? Почему это произошло со мной? Какой смысл? За что?"..... Вот тут то и начинают вылазить на свет "внутренние демоны" - депрессия, стресс, страхи, злость. Жизнь начинает резко менять свои краски с радужных на более темные и грустные.
Часто говорят, что близкие, которые находятся рядом могут помочь. Но, ведь бывают ситуации когда близких нет, или когда ты становишься обузой для них. Об этом мало пишут, но такое встречается и довольно часто. Но я об этом не буду говорить в этой статье. Это отдельная тема и мы о ней поговорит в следующий раз.
Я уже писала в статье "Как поднять сломленные крылья", что мне помогла вернуться в жизнь помощь врача психотерапевта и помощь эта была дистанционной (сейчас мы стали хорошими друзьями), и хочу сказать снова, что часто помощь психолога или психотерапевта действительно, может оказаться тем мостиком, что тебе необходим, чтоб начать жить дальше.
Найти подобного специалиста можно вбив правильный поисковый запрос в гугл: "психолог киев , психотерапевт москва или помощь психолога"... Или, обратиться в бесплатную службу психологической помощи в своем городе (подобные службы сейчас имеются почти везде). Главное - не стоит бояться и думать, что тебя не поймут. Это не правильно. Часто именно такому специалисту можно сказать то, что не озвучить своим близким или друзьям.
Во многих городах существуют группы поддержки, для людей со схожими диагнозами . Можно обратиться туда за помощью.
Мы не знаем сколько проживем, никто не знает когда наша свеча догорит. Но не стоит самим затушать её. Жизнь стоит того, чтобы за неё бороться, а для этого нужно научиться снова видеть смысл в своем нынешнем положении, радоваться наступившему дню и засыпать со словами благодарности за прожитый день, научиться быть счастливым, даже при тяжелой болезни. ВЫ думаете это невозможно?
Я тоже раньше так считала и много раз спорила со своей подругой психотерапевтом на эту тему. Не могла понять, как можно радоваться жизни, если стала её ненавидеть, как находить прекрасное, если мучают постоянные боли. Как быть счастливой, если не могу встать с постели без посторонней помощи?... Подобные вопросы мучили меня постоянно. Пока однажды я не заметила, что во мне что-то изменилось и я снова начала находить смысл в жизни...
Возможно ли быть тяжело больным и одновременно счастливым человеком? Можно ли научиться находить моменты радости в жизни в состоянии отчаяния, когда не видишь выхода из темного туннеля? Как жить если хочется что-то сделать как раньше, но ты не можешь? Знакомы вам эти вопросы? Мне очень знакомы. Вот тут и просыпаются жалость к себе... депрессия....
Негатива становится столько много, что не знаешь что делать. И это еще больше усугубляет ситуацию с общим состоянием. И вот тут, необходимо научиться вылезать из этого негатива, прерывать поток негативных дум. Что для этого нужно? Ну наверно самое главное: вера в свои силы, желание и стремление принять СВОЮ БОЛЕЗНЬ, свою жизнь переосмыслить. Это не просто слова, если получится это сделать то научишься снова находить в жизни краски и приятные моменты.
Если болезнь не будет восприниматься как наказание или как злая случайность, как что-то самое плохое и ужасное, то она может быть воспринята как возможность что-то в себе изменить. Но для этого необходимо научиться использовать свои внутренние резервы психики.
Постарайтесь не искать в прошлом причину на вопрос "Почему я заболел? Почему мне дано это наказание?". Постарайтесь жить настоящим. Почитайте истории людей из раздела " ", там очень много примеров о том, как люди справились со страшным диагнозом и чего смогли добиться. Жить нельзя прошлым. Постарайтесь научиться жить настоящим и не забывайте заглядывать в будущее!
Постарайтесь воспринимать болезнь как некий шанс, что-то изменить в себе, свою жизнь изменить. Поверьте в себя! Вы сильная личность и у вас все получится. Заставьте свои внутренние резервы вступить в борьбу с диагнозом, с болезнью, заставьте их работать на себя!
Здоровья Вам и вашим близким!
До скорых встреч на страницах
Большинство знаменитостей стараются не афишировать состояние своего здоровья, но многие открыто заявляют о своих проблемах, рассказывают о лечении и о своей победе над страшными прогнозами. Это вдохновляет и дает силы тысячам людей бороться с онкологией, заставляет поверить в собственные силы и дарит надежду на лучшее.
Эмануил Виторган
Актер не знал о своем диагнозе вплоть до того момента, когда он встал на ноги после операции. В 1987 году он попал в больницу, и его первая жена Алла Балтер попросила врачей сказать мужу, что у него туберкулез. Эммануил Гедеонович признается: если бы он знал о своей болезни, у него бы оголились нервы. А так он боролся с надеждой на выздоровление и смог победить.
Андрей Гайдулян
Звездный актер стоически принял известие о болезни летом 2015 года. Не стал опускать рук, срочно уехал на лечение в специализированную клинику в Германии. Немецкие врачи подтвердили диагноз: лимфома (онкологическое заболевание лимфатической ткани). Он боролся за свою жизнь всю осень, а 14 февраля 2016 года он уже вышел на сцену театра, вскоре начались отложенные ранее съемки. Весной 2016 Андрей Гайдулян во всеуслышание заявил, что лимфома побеждена.
Лайма Вайкуле
Певица столкнулась с раком груди в 1991 году. Заболевание было обнаружено у нее уже в той стадии, когда врачи не могли ничего обещать. Шанс выжить составлял всего лишь 20%. Поначалу звезда опустила руки, впала в депрессию и всерьез готовилась к смерти. Но здравый смысл одержал победу над депрессией. Певица согласилась на операцию, которая прошла успешно. Лайма Вайкуле смогла переосмыслить всю свою жизнь и теперь постоянно помогает онкологическим больным не терять веру в себя и в свою победу.
Борис Корчевников
Телевизионный ведущий узнал об опухоли после проведенного МРТ (магниторезонансная томография). По словам самого ведущего, он всерьез готовился к смерти, спеша окончить все важные дела. К счастью, операция была проведена вовремя, а дальнейшие исследования опухоли показали, что она была доброкачественной.
Иосиф Кобзон
Он борется с недугом фактически с 2002 года. Ежедневно, не сдаваясь ни на секунду. У него есть свой рецепт для поддержания себя в форме, несмотря ни на что. Как бы плохо он себя не чувствовал, как бы не угнетала депрессия и страх умереть в любую секунду, надо вставать и идти, заниматься полезными делами, не позволять себе праздно проводить время или просто лежать в постели. И тогда у болезни просто не будет шансов.
Ирина Салтыкова
Певица узнала о болезни в 30-летнем возрасте. Она не боялась умирать, но боялась, что близкие не смогут пережить ее потерю. Мысли о дочери поддерживали веру в исцеление. Она верила, что ее вылечат. Но о болезни не может говорить до сих пор, хотя прошло уже больше 20 лет.
Александр Буйнов
Самообладанию и сдержанности певца можно только позавидовать. Узнав о том, что у него диагностирован рак, певец невозмутимо отправился в клинику на операцию. О нем переживали все, только он сам был спокоен. Когда спрашивают о самочувствии, Александр лишь усмехается, говоря, что у него что-то вырезали по мужской линии. Но исполнитель не забывает кокетливо подчеркивать: по той же линии у него все в норме.
Светлана Сурганова
Ей диагностировали рак кишечника в 30-летнем возрасте. Несколько лет она боролась и всегда верила, что будет жить. Лишь пятая полостная операция завершилась полной победой над болезнью. После выздоровления Светлана всегда призывает своевременно обращаться к врачам. Она сама дотянула до последнего, прежде чем пойти в больницу, хотя звоночки онкологии замечала давно.
Валентин Юдашкин
Известный модельер узнал о своем заболевании осенью 2016 года и тут же ринулся в бой с болезнью. К счастью, его заболевание было обнаружено на раннем сроке, что давало очень большие шансы на победу. Валентин Юдашкин осознанно принял решение лечиться на родине, о чем ни разу не пожалел. Уже в марте 2017 он заявил о своем полном выздоровлении. Он точно знал, что смог выстоять благодаря поддержке супруги, дочери, своих друзей. И отдельно благодарил за поддержку Филиппа Киркорова.
Шура (Александр Медведев)
У эпатажного певца страшная болезнь проявилась тревожными звоночками в виде неприятных снов и болевых ощущений. Визит к врачу звучал, как приговор: рак яичка. Певец отбросил все свои амбиции, на время ушел с эстрады, перенёс операцию по удалению яичка и 18 курсов химиотерапии. Он потратил на свое лечение 7 лет жизни и много денег. Переосмыслил происходящее и в 2014 году вместе со Светланой Сургановой записал композицию «Молитва». Он считает певицу сестрой по несчастью, чудом исцелившейся, как и он сам.
К сожалению, далеко не всегда борьба с болезнью оказывается успешной. Напомним, что 22 ноября 2017 года в Лондоне скончался знаменитый баритон у которого была опухоль мозга.
Самый страшный диагноз
… Шла сессия. Знакомая студентка заглянула к нам с учебником под мышкой. Глаза ее были большими и испуганными. "Ой, девочки, только что прочитала "Онкологию". И мне кажется, что у меня рак всего!"
Знакомый многим студентам мединститутов приступ канцерофобии ("боязнь рака") настиг девушку перед самым экзаменом. До этого она, честно говоря, редко заглядывала в учебник. А то ведь там тако-ое написано…
Но простым смертным, не сведущим в медицине, еще хуже - под завесой таинственности, которой принято покрывать этот диагноз, все выглядит только страшнее. У врачей есть для него специальные слова и обозначения, непонятные больным. "Смотрите, только тихо", - говорит преподаватель набившимся в палату студентам. И через 5 минут все в комнате знают, что старушка обречена. Кроме нее самой.
Трудно сказать, чего больше - вреда или пользы - принес принятый в нашей медицине обычай скрывать страшную правду. На Западе на этот счет существовала другая точка зрения: больной должен знать все, чтобы привести в порядок, во-первых, бумаги, а во-вторых, отношения с Богом. Но, несмотря на эти разногласия, в своей решимости победить рак человечество едино. Поскольку онкологические заболевания как причина смерти занимают второе место после сердечно-сосудистых. Так что, если кому не повезет умереть от инфаркта, то…
Но не надо паники. Рак - это не хищник, неожиданно набрасывающийся на вас из засады. Зная, что это такое и откуда берется, можно свести риск заболевания к минимуму.
Как известно, все клетки организма постоянно обновляются. Опухоль начинается с того, что в какой-нибудь из клеток происходит поломка в той части генетического аппарата, которая регулирует размножение, и оно выходит из-под контроля. Основной причиной повреждения ДНК являются химические канцерогены (вещества, вызывающие рак). "Страшная и ужасная" радиация от них в этом сильно отстает.
На начальном этапе опухоль почти никак себя не проявляет. Поэтому к врачу часто обращаются, когда уже поздно… По мере роста опухоли продолжаются изменения в клетках, они как бы "впадают в детство", перестают выполнять свою нормальную функцию и реагировать на сигналы организма. Связи между ними ослабляются, часть их, отрываясь, с током крови и лимфы разносятся в другие органы - возникают метастазы (вторичные очаги опухоли). Растущая опухоль сдавливает расположенные рядом органы, иногда - прорастает в них, а кроме того - поглощает, как паразит, необходимые организму питательные вещества, отравляет его продуктами своей жизнедеятельности и, в итоге, просто "съедает" человека.
Ну, хватит ужасов. Разумеется, все это время иммунная система не бездействует. Подавляющее большинство "неправильных" клеток уничтожаются сразу после их появления. Представляете, по данным ВОЗ, каждые 8 минут в организме возникает раковая клетка. Что бы мы делали, если бы не наша иммунная система? Не зря именно на семинаре по иммунологии у меня в первый раз возникла мысль, что Бог есть. Трудно представить, что такой гениальный механизм возник сам по себе…
В общем, первое, что следует делать в целях профилактики - укреплять иммунитет. Как? Да еще в школе проходили: здоровый образ жизни, спорт, закаливание, сбалансированное питание. Кстати, сейчас считается очень вредным подолгу "жариться" на пляже - солнечная радиация и иммунитет снижает, и на кожу плохо влияет. Врачи ратуют за широкополые шляпы и солнцезащитный крем.
Второе - лучше поменьше загружать организм этими самыми канцерогенами, а это - все копченое и жареное (особенно в многократно используемом жире), а также печально известные нитраты, я уж не говорю о курении - Минздрав и так постоянно предупреждает… Правда, в некоторых странах вместо сухих надписей печатают фотографии умирающих от рака курильщиков. Говорят, впечатляет!
Среди факторов, приводящих к раку, табак занимает 30%, неправильное питание - 35%. Значит, устранив их, вы снижаете риск заболеть раком в 3 раза! Профессиональные вредности, геофизические факторы, пищевые добавки и т. д. приводят к раку гораздо реже. Алкоголь сам по себе не является канцерогеном, но усиливает их действие. В плане диеты рекомендуется также воздерживаться от употребления слишком горячей, жирной и острой пищи, а зато налегать на растительную клетчатку.
Огромное значение для профилактики рака имеют витамины - прежде всего бета-каротин (провитамин А), витамины С и Е. Они, являясь антиоксидантами, "исправляют" действие канцерогенов, повышают иммунитет; витамин С к тому же резко тормозит синтез канцерогенных нитрозаминов из тех самых нитратов. Кстати, дорогие импортные фрукты - далеко не рекордсмены по содержанию витамина С. Больше всего его в шиповнике, молодых грецких орехах, облепихе, черной смородине, болгарском перце, проросших зернах, а также - в укропе, петрушке, свежей и квашеной капусте, и даже в картошке, только правильно приготовленной.
Витамин Е содержится в любом растительном масле, шиповнике, сое и других бобовых. Он, в отличие от витамина С, не разрушается при кулинарной обработке. Бета-каротин есть во всем красном и оранжевом - в моркови, тыкве, шиповнике и т. д., а также в петрушке и укропе. Употребление с такими продуктами небольшого количества жира (растительное масло, сливки, сметана) повышает усвояемость бета-каротина в 10 раз. Так что улучшайте свое питание, и уж если нестерпимо захочется копченого сала, закусите его, по крайней мере, пучком зелени.
Еще считается очень полезным голодание (оно, кстати, вообще денег не стоит). При этом организм, думая, что бы съесть, уничтожает, в первую очередь, дефектные, неправильные клетки. Только голодать нужно правильно и посоветовавшись с врачом.
Жизненно важным является раннее обращение за медицинской помощью. В Японии, например, после введения поголовной ежегодной гастроскопии, рак желудка почти всегда излечивается на ранних стадиях - относительно легко и полностью. Женщинам необходимо регулярное посещение гинеколога и ежемесячное самостоятельное обследование молочных желез. Часто рак возникает на фоне предшествующих хронических заболеваний, так что нельзя их запускать. Нужно следить за состоянием кожи. В случае появления быстрорастущей, с неровными краями и неравномерной окраской родинки следует обязательно показаться врачу (меланома опасна тем, что очень рано дает метастазы).
Кстати, из всех онкозаболеваний наиболее частым является рак желудка, далее у мужчин следует рак легких, рак кожи и рак нижней губы, а у женщин - рак матки, рак молочной железы и рак кожи. Большую часть этих заболеваний можно либо предупредить, либо, по крайней мере, своевременно обнаружить. Так что делайте выводы и принимайте меры, вместо того, чтобы просто бояться.
Что, все равно страшно? И правильно. Я, честно говоря, вообще не понимаю, как люди умудряются жить без Бога в мире, где есть рак и есть смерть. Как они могут "надеяться только на себя" и "управлять собственной жизнью"? "Ибо что такое жизнь ваша? Пар, являющийся на малое время, а потом исчезающий" (Иак. 4:14).
Поэтому, наверное, не слишком разумно делать заботу о здоровье смыслом жизни, трястись над собственным телом, которое все равно превратится в прах, сидеть на немыслимых диетах и спать в барокамере, как когда-то Майкл Джексон.
Плоха и другая крайность - халатное отношение к собственному здоровью не одобряют ни медицина, ни Библия. Библия называет наше тело Божьим храмом и говорит, что "кто разорит храм Божий, того покарает Бог".
Наверное, идеально - соблюдать меру между этими крайностями, по возможности заботиться о здоровье, а в остальном надеяться на Бога. А эта надежда не подведет, даже если настигнет тот самый страшный диагноз…
Дети болеют. Это нормально. ОРЗ и ОРВИ, ветрянка, паротит, даже менингит, корь и скарлатина –диагнозы неприятные, но не очень страшные – есть понятное лечение, и от них обычно довольно быстро выздоравливают.
А бывают диагнозы по-настоящему страшные:
- они выглядят как фамилия после слова «синдром» - Дауна, Ретта, Вильямса, Смита-Магениса, Стивена-Джонсона и т.п.
- или как аббревиатуры: ДЦП, УО, ЗПР, ЗПРР, СДВГ
- или как знакомые всем слова вроде «аутизм», «шизофрения», «имбецильность», «лейкемия», «лимфома» и т.п.
- или как никому неизвестные и от этого ещё более пугающие слова редчайших заболеваний.
Узнать такое про своего ребёнка, тем более для людей, выросших в агрессивном, не толерантном обществе – это горе. Горе – это состояние, в которое попадает человек, когда теряет что-то очень важное для себя.
В случае постановки страшного диагноза ребёнку человек часто теряет всё или что-то из этого:
ОЩУЩЕНИЕ БЕЗОПАСНОСТИ, попадает в переживание опасности жизни ребёнка и своей собственной;
ОЩУЩЕНИЕ СТАБИЛЬНОСТИ И ОПРЕДЕЛЁННОСТИ , вот только что всё было понятно и вдруг неожиданно ситуация изменилась, изменилась резко и кардинально, в ней появились новые неизвестные данные, много неизвестных!
ОБРАЗ БУДУЩЕГО , попадает в состояние неопределенности будущего, ещё вчера мы что-то планировали, мечтали, собирались, а теперь как дальше-то?
ОБРАЗ СЕБЯ, СВОЮ ИДЕНТИЧНОСТЬ. Например, такую: «я – родитель здорового ребёнка», «я – хороший родитель», «я – благополучный успешный человек», «я – тот, кто может справиться с любой ситуацией», «я – тот, кто никогда не унывает» и даже «я – тот, кому всегда везёт» и т.д. Самые разные могут быть идентичности, которые страдают при столкновении со страшным диагнозом. Об идентичности «родитель ребёнка-инвалида» или «родитель смертельного больного ребёнка» и даже об идентичности «родитель недоношенного ребёнка» никто из нас никогда не мечтал и не прикидывал её на себя. Принять такую роль очень тяжело и страшно. Отказаться от прежней идентичности – горько, жутко.
Если человек что-то потерял, он начинает горевать. Исследователи говорят о том, что процесс горевания включает в себя такие стадии как Отрицание, Гнев, Торг, Отчаяние/Печаль, Принятие. Их прохождение не обязательно идёт в таком порядке. Мы сейчас не будем углубляться в теорию.
Ведь если человек переживает горе, ему не до сложной теории, не до умных слов. Ему очень трудно сохранять спокойствие и трезво оценивать ситуацию, выбирать разумные шаги. Человек теряет способность мыслить критически и начинает метаться в поисках опровержения диагноза или «волшебной таблетки», которая быстро избавит его ребёнка от этого ужасного диагноза.
Это нормально! Наша психика не выносит неопределенности, то есть не может находиться в ней длительное время, всегда стремится найти опору, стабильность, ясность и выход, решение, план действий.
Чем более неожиданным для человека оказалось известие о диагнозе, чем он менее четкий, чем меньше ясности в лечении и прогнозах, тем выше вероятность того, что известие станет для родителя шоковым и будет воспринято его психикой как травматичное. Основная эмоция в таком случае - страх. Страх за жизнь ребёнка (сейчас и в будущем) и свою собственную с таким ребёнком. Этот страх – животный ужас. Такой сильный страх отключает или ослабляет функции лобных долей головного мозга, которые отвечают за планирование. Управление перехватывает более древняя, а значит, более сильная часть мозга – лимбическая система и , у которой только 3 варианта действий: бей, беги или замри.
Человек, переживающий шок, впадает в одно из этих состояний или в каждое из них попеременно. Как это проявляется?
БЕЙ: человек реагирует на слова и действия окружающих и на события агрессивно, чрезмерно и не адекватно ситуации, любая мелочь вызывает у него раздражение или вспышку агрессии, или слёзы, рыдание, с которым сложно справиться.
БЕГИ:
человек пытается уйти от проблем и непосильных задач, как будто сбежать, спрятать голову в песок «ничего не хочу знать, не хочу ничего решать, хочу уснуть и проснуться, а весь этот ужас исчез» или физически сбегает – из семьи, от ребёнка, в собственную болезнь и беспомощность.
Или наоборот, включается в бурную хаотическую деятельность – срочно, быстрее, спасать, бежать, время уходит! Человека швыряет из стороны в сторону, он мечется в панике между врачами, знахарями, остеопатами, гомеопатами, разными специалистами и шарлатанами, продаёт имущество, влезает в колоссальные долги, чтобы оплатить услуги всех этих людей, иногда мечется по всему миру, неразумно растрачивая все свои ресурсы и ресурсы семьи.
ЗАМРИ: человек как будто выключается из происходящего, слабо реагирует на внешние раздражители, если его настойчиво теребить, отвечает «а? что? ага». Телом он здесь, а мыслями где-то далеко/глубоко или нигде, в звенящей пустоте.
По этим признакам вы можете определить, что у человека шок или пост-шоковое состояние, в котором он застрял. Ему необходима помощь, желательно помощь профессиональных психологов, умеющих работать с шоковой травмой. Окружающим важно понимать, что главное, в чём нуждается человек, находящийся в таком состоянии – в возвращении спокойствия, устойчивости и возможности ясно мыслить и принимать взвешенные решения. Обращаться к его логике, взывать к голосу разума, пытаться что-то объяснить и в чем-то (пере)убедить довольно сложно – высшие психические функции ослаблены, т.к. лимбическая система включила на полную мощность сирену SOS! ALARM! Вы сами сможете быть спокойным, ясно мыслить и принимать разумные решения в помещении, в котором воет пожарная сирена и мигают аварийные лампочки? А если вы в этом помещении заперты вот уже месяц, год, несколько лет? Представили? Какая главная задача в такой ситуации? Правильно. Отключить сирену и лампы.
Для того чтобы это сделать, нужно обращаться не столько к разуму, сколько к телу. Только всё тело целиком является более мощным нашим партнёром, способным успокаивать лимбическую систему, то есть противостоять древним структурам нашего же головного мозга и возвращать нам контроль и способность ясно мыслить.
Поэтому человеку важно прийти в максимально возможное на данный момент спокойное состояние прежде, чем принимать какие-то решения, связанные с ребёнком. И главная задача помогающего специалиста (врача, психолога, другого профессионала) или близкого, находящегося рядом, помочь родителю вернуться в состояние спокойствия.
Помимо страха, родители испытывают много других тяжелых переживаний. Подробнее о них и о том, как можно помочь, в видео-рассказе о концепции помощи родителям "особых" детей проекта "Особый ресурс", которую мы назвали "Выход из Лабиринта Бессилия".
Когда большинство людей думают о странных медицинских диагнозах, то первое, что может прийти на ум, это синдром Туретта или альбинизм. Но мир заболеваний безграничен, и если Вы думаете, что слышали уже про все заболевания, Вы глубоко заблуждаетесь.
10. Каменная болезнь.
Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), или каменная Болезнь – одно из редких, генетических заболеваний. Костная ткань начинает расти там, где должны быть мышцы, сухожилия и другие соединительные ткани, тем самым ограничивает движение человека. У людей с FOP может даже расти, второй скелет, который, в конечном счете, превращает их в живые статуи. Так как сердце и другие органы состоят из разного вида мышц, они не могут функционировать в косных сплетениях.
По всему миру, было зафиксировано 800 подтвержденных случаев этого заболевания, и нет никакого известного лечения, кроме использования обезболивающих препаратов. В 2006 г. был обнаружен FOP ген, и на данный момент активно ведутся клинические испытания и исследования.
9. Прогрессивная липодистрофия.
Иногда это заболевание называют обратным синдрому Бенджамина Батона. Основной характеристикой этого заболевания является старение не по годам. В случае 15-летней Зары Хартсхорн ее приняли за маму ее 16-летней сестры. Но как? Причиной этой болезни являются мутаций наследуемых генов, которые происходят в организме вследствие побочных действий лекарств, из-за аутоиммунных механизмов, или других неопознанных процессов. Липодистрофия характеризуется общим отсутствием объёма жировой ткани в подкожной клетчатке. Чаще всего потеря жира происходит в области лица, шеи, верхних конечностей и туловища. Это может привести к вмятинам, складкам и морщинам.
Всего в 200 случаев была зарегистрирована липодистрофия во всем мире, в основном у женщин. Не существует никакого лечения, кроме инсулина, подтяжки лица, или инъекции коллагена.
8. Географический язык.
Примерно два-три процента мирового населения, имеют рисунок на языке в виде карты, отсюда и название заболевания. На некоторых участках языка отсутствуют сосочки, образуя гладкие «островки», таким образом появляется необычный узор. Рисунок на языке может быстро меняется изо дня в день, в зависимости от того, где сосочки уже зажили.
Географический язык является безобидным отклонением, хотя некоторые люди испытывают дискомфорт или чрезмерную чувствительность к острой пище. И причина возникновения этого отклонения сама по себе является тайной. Некоторые исследования дают противоречивые данные о связи между географическим языком и другими заболеваниями, такими как диабет. Однако, есть вероятность генетической связи, так как это отклонение имеет тенденцию передаваться по наследству.
7. Гастрошизис.
Гастрошизис – это врождённый дефект передней брюшной стенки, при котором через расщелину из брюшной полости у ребенка выпадают петли кишечника, а иногда и другие органы. Возникает во время внутриутробного развития спонтанно, на месте стыка пупка и нормальной кожи, чаще справа. В Соединенных Штатах дети с таким отклонением встречаются в 3.73% на 10 000 младенцев. У молодых матерей риск увеличивается. Раньше выживаемость составляла только 50%, младенцев, сегодня же есть 85-90 % выживаемости и всего несколько осложнений во взрослой жизни.
6. Пигментная Ксеродерма
Это наследственное заболевание кожи, характеризующееся повышенной чувствительностью к ультрафиолетовому облучению, проявляется в возрасте двух-трех лет и постоянно прогрессирует. Является предраковым состоянием кожи. Встречается редко.
Всего несколько минут пребывания под открытым солнцем могут спровоцировать сильные солнечные ожоги. Веснушки на лице и покраснение это общие симптомы, также сухость кожи и изменение ее цвета. Глазные оболочки становятся красными, затуманенными под воздействия УФ-лучей.
К сожалению, люди страдающие пигментной ксердермой, имеют высокий шанс развития рака кожи. Без надлежащей защиты, почти половина всех детей с этим заболеванием к 10 годам имеет рак кожи.
5. Мальформация Киари.
Люди, страдающие мальформацией Киари, имеют головной мозг больше, чем их череп. Ткани мозга, как правило, мозжечок, смещается в спинномозговой канал. Как часто встречается это заболевание? Один процент населения США имеет мальформацию Киари, и это диагноз ставят не только детям, но и взрослым. В настоящее время существуют четыре обнаруженных типа – I, II, III, и IV. Тит I является наиболее распространенным и наименее серьезным, в то время как IV тип является наиболее редким и тяжелым, сопровождается неврологическими проблемами, часто с летальным исходом. Симптомы мальформации Киари могут проявится не сразу – заболевание могут обнаружить у взрослых и детей, когда они, как правило, начинают жаловаться на чрезмерные головные боли. Во многих случаях необходимо хирургическое вмешательство.
4. Гнездная алопеция.
Это аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система ошибочно атакует фолликулы волос на голове, в результате чего происходит выпадение волос. Алопеция имеет две другие формы. Alopecia totalis – полная потеря волос на волосистой части головы. Alopecia universalis- это редкая форма алопеции, которая затрагивает все волосяные фолликулы, в том числе волосы на голове, бровях, ногах, ресницах, и так далее. Как ни странно, во всех трех формах, волосы могут вновь вырасти.
3. Синдром nail-patella.
Что вы будете чувствовать, когда вдруг посмотрите на свои пальцы и не увидите там ногти? Люди, страдающие синдромом nail-patella, часто не имеют ногтей вообще, а если и есть ноготь, то он растет неправильно, расколотый пополам. Бывают случаи с скелетными дисплазиями, которые ограничивают движение, самое страшное его проявление это деформация или полное отсутствие коленной чашечки. По крайней мере, один из 50 000 человек имеет синдром nail-patella, но симптомы настолько разнообразны, что поставить диагноз очень трудно.
2. Наследственная моторно-сенсорная невропатия первого типа.
Это заболевание очень редкое, оно встречается в 2 случаях на один миллион человек. Оно характеризуется потерей чувствительности, обычно в ногах, ногах, руках, и руках. Способность ощущать боль и у зависит от места, где отсутствует чувствительность. Из-за того, что сенсорная невропатия приводит к потере ощущения боли, люди с этим заболеванием часто ломают конечности и часто встречается отмирание тканей тела. Люди с МСН могут откусить кусочек своего языка, не испытывая при этом ни малейшей боли. Но отсутствие чувствительности может быть опасным для жизни во многих ситуациях.
1. Миотония.
Вы слышали про обмороки коз? Милые, пушистые, и беспомощные. Да, они подвержены миотонии. Но это заболевание, к сожалению, встречается у людей тоже. Это особое состояние мышц, которое сводится к тому, что мышца, пришедшая в состояние сокращения, долгое время не расслабляется, а затем расслабление происходит чрезвычайно медленно. Как правило, это заболевание не лечат, и только лишь в тяжелых случаях, доктора оказывают помощь. Физические упражнения и легкие движения могут помочь затекшим мышцам, но, несмотря на то, что болезнь может проявится в любое время в любом месте, люди с миотонией живут долго и счастливо.
